Carson Hall aveva 7 anni quando si accorse che suo nonno, Kirk Hall, appariva sempre tremante e un po’ instabile. “Come mai ti agiti?” Carson chiese. “Perché il nonno ha gambe traballanti,” Kirk rispose, riducendo la sua diagnosi della malattia di Parkinson a una frase irriverente che un giovane poteva capire.
Migliaia di esperienze, resoconti, confessioni compongono la fase iniziale della prima ricerca di medicina narrativa su internet, condotta attraverso Repubblica.it. L’iniziativa “Viverla tutta” continua a ricevere questionari, avendone già accolti quasi duemila, di cui oltre mille sono le brevi storie che malati e familiari hanno affidato alla Rete per raccontare e raccontarsi. In due casi su tre a scrivere sono donne.
Gigliola è stata regista teatrale, insegnante di lettere e giornalista. Ha 87 anni, si muove a fatica e non riesce più a parlare per colpa del Parkinson. Attori ed ex allievi, da Graziano Melano a Renato Liprandi, l’hanno omaggiata Il 3 febbraio scorso, recitando dal palco di via Bogino le sue sorprendenti non-poesie. “Non sono poesie” è un libro di sdegni, invettive, di pugni allo stomaco.
Nel 1995, Ken Fisher ha ricevuto una diagnosi che avrebbe cambiato per sempre ogni aspetto della sua vita. Aveva il Parkinson. La malattia lo ha colpito quando si stava godendo il pieno della sua vita: poco più che quarantenne, felicemente sposato con un figlio, faceva un lavoro da sogno nella costruzione di aerei, nel sud dell’Ontario…
Il libro di Robyn Levy ‘Most of Me’ racconta di un viaggio che nessuno vorrebbe intraprendere. A 43 anni, le è stato diagnosticato il Parkinson e dopo pochi mesi un cancro al seno. Nel libro esplora la diagnosi, passando per le cure – tra cui una mastectomia e una ovariectomia…