Storie di Parkinson

Carson Hall aveva 7 anni quando si accorse che suo nonno, Kirk Hall, appariva sempre tremante e un po' instabile. “Come mai ti agiti?" Carson chiese. "Perché il nonno ha gambe traballanti," Kirk rispose, riducendo la sua diagnosi della malattia di Parkinson a una frase irriverente che un giovane poteva capire.

Carson Hall aveva 7 anni quando si accorse che suo nonno, KirkHall, appariva sempre tremante e un po’ instabile. “Come mai ti agiti?” Carson chiese. “Perché il nonno ha gambe traballanti,” Kirkrispose, riducendo la sua diagnosi della malattia di Parkinson a una frase irriverente che un giovane poteva capire.

Highlands Ranch (Colorado) – A Kirk Hall, 62 anni, piaceva raccontare questa storia ai suoi amici. Ha ottenuto una tale buona reazione che ha deciso di scrivere “Carson and His Shaky Paws Grampa” (Carson e Suo Nonno Gambe Traballanti), un libro per gli altri bambini le cui famiglie sono colpite dalla malattia di Parkinson.

Ex dirigente di marketing che aveva lavorato per American Express, ColoradoEditori Cristiani e altre aziende prima di ritirarsi nel 2008, Hall ha tenuto la storia breve. Voleva dare informazioni “abbastanza ma non troppo” sulla malattia di Parkinson e sul tremore essenziale, un disturbo del movimento simile che talvolta precede o accompagna il Parkinson. 

Negli Stati Uniti, circa 1 milione di persone vivono con la malattia di Parkinson, con una stima di 60.000 nuove diagnosi ogni anno, secondo l’Associazione Parkinson delle Montagne Rocciose. La causa della malattia è sconosciuta e non esiste attualmente alcuna cura. Ma, come dimostra Hall, affrontare la malattia e comunicare con gli altri sono cose importanti e possono essere fatte molto bene anche con l’umorismo. 

“Mi piacciono le storielle che racconta il nonno”, ha detto Carson, che ora ha 8 anni, con gli occhi brillanti e una massa di capelli castani, che frequenta la seconda elementare alla Sand Creek Elementary School. Altri lettori potrebbero ridere alle dolci barzellette con cui Kirk Hall gioca su se stesso. Dopo che il nonno nel suo libro spiega il concetto di “zampe traballanti”, dice al nipote di non preoccuparsi: “Posso mescolare il mio caffè senza nemmeno provarci!” 

Nel libro, Hall si riferisce a “una procedura speciale” che ha eliminato nel nonno la “precarietà”. La procedura è stata la Stimolazione Cerebrale Profonda(DBS: Deep Brain Stimulation), un trattamento relativamente nuovo che impianta un neurostimolatore che invia impulsi elettrici ad alcune parti del cervello. Il dispositivo, delle dimensioni di un cronometro, approvato come trattamento per la malattia di Parkinson circa 10 anni fa, ha contribuito al controllo dei tremori in Hall e altri pazienti con malattia di Parkinson e tremore essenziale.

Con l’equilibrio di Hall recuperato, lui e Carson vanno di nuovo a giocare a baseball, calcio e ladderball, un gioco di lancio che coinvolge due sfere collegate da una stringa e un obiettivo a forma di scala larga. Nel libro, il nonno e Carson festeggiano scherzando e facendosi solletico l’un l’altro. 

Con l’aiuto di amici nel settore dell’editoria del Colorado – Innovo, la casa editrice cristiana, era stato uno dei clienti di Hall prima di andare in pensione – e le sue competenze commerciali, Hall ha pubblicato “Carson and His ShakyPaws Grampa” ” (Carson e Suo Nonno Gambe Traballanti) lo scorso autunno. Carson ha portato la sua copia a scuola, dove il suo insegnante lo ha letto ad alta voce alla classe.

Da un articolo di Claire Martin (Denver Post)