Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
martedì 31 luglio 2012

“Il lavoro nell’associazione costituisce per me, assieme alla levodopa, un’ottima terapia”

“Il lavoro nell’associazione costituisce per me, assieme alla levodopa, un’ottima terapia”

Era da tanto tempo che pensavo di scrivere qualche appunto sulla vicenda legata alla mia malattia, e ora, l’opportunità di farlo, mi viene dal gradito invito che ho ricevuto in tal senso da un gruppo di Medici, che si sono mostrati interessati a conoscere come si è evoluta la mia storia. A dire il vero, quando mi è stato proposto, non ne ero tanto convinta.

Poi, parlando col Dott. Paolo Malavasi e col Dott. Giulio Cabri, ho pensato che raccontare il mio percorso di malata avrebbe potuto aiutare anche gli Operatori Sanitari a comprendere meglio certe dinamiche di questa malattia, specie ai suoi esordi, espressi dal punto di vista del paziente.
 

La mia storia

Inizio dall’anno 1996, quindi avevo 46 anni e mi trovavo in ferie in Valle D’Aosta; era il primo anno che prendevamo le ferie in Luglio. Un disastro, ci siamo trovati nel bel mezzo di un’alluvione, sfollati dal campeggio, abbiamo passato la notte nel parcheggio di una chiesa, poi, per fortuna, la mattina seguente, scampato il pericolo di esondazione del torrente, ci hanno fatto rientrare.

Dopo un paio d’ore, mi è sopraggiunto un terribile torcicollo da urlare dal male; calmanti a non finire, creme, cerotti, ma non passava. Ho dovuto starmene a letto un paio di giorni perché al minimo movimento provavo un dolore atroce. Poi, finalmente, ho cominciato a stare meglio.

Sempre in tema di analisi a ritroso, c’è anche da ricordare che mi chiamavano “strabucco”, perché, sempre in montagna, ero solita incespicare sui sassi col piede destro. Al rientro dalle ferie, andai a parlarne col mio Medico di Famiglia, che, molto opportunamente, mi prescrisse una visita neurologica.

Mi reco dallo Specialista, ben consapevole che qualcosa era successo, manifestando al Neurologo tutta la mia preoccupazione circa la possibilità che la “centralina” non funzionasse più a dovere. Le sue parole furono che ero troppo ansiosa; mi sottopose ad una serie di esami e alla fine concluse che “tutto andava bene”.

Tornai a casa più avvilita che mai, convinta che gli elementi che avevo raccolto non potessero essere liquidati semplicemente con una diagnosi del genere.

Dopo qualche tempo sono intervenuti dei forti dolori al braccio destro e poiché avevo avuto, in precedenza, dei problemi alle spalle – entrambe operate per lesioni ai tendini del bicipite e alla cuffia dei rotatori – il mio Medico mi consigliò di tornare dall’Ortopedico che mi aveva operato.

Senza dubbio stava subentrando anche una certa dose di depressione, poiché tutti i medici che mi visitavano concludevano che non avevo niente e che dovevo solo rilassarmi.
È ovvio che con tali e tante conclusioni, così tutte univoche, la mia angoscia aumentava.

Nel corso dell’ultimo ricovero, l’Ortopedico che mi doveva operare per la terza volta, effettua il solito giro di corsia, avendo con sé un suo allievo e collaboratore, il quale mi osserva continuamente e mi chiede: signora da quanto tempo è così? Io rispondo: da circa un anno.

Torno a casa dalle ferie e dopo una settimana mi chiamano per la risonanza.

A lavorare dico che l’indomani sarei andata all’ospedale, dando le opportune consegne ai miei colleghi, perché avevo il chiaro presentimento che non sarei rientrata tanto presto.
A Maurizia dico: vedrai che alla fine avrò la malattia di Parkinson.

A questa eventualità avevo già pensato, perché lavorando ad uno sportello anagrafico, vedevo tante persone e in alcune vedevo i miei stessi disturbi.

Poi, forse per autoconvincermi del contrario, mi dicevo che non era possibile perché il Parkinson è una malattia che dà un tremore che io non ho e colpisce quando si è molto anziani e poi tanti medici mi hanno visitata, possibile che nessuno se ne sia mai accorto?

Poiché nessun esame poteva dare la certezza di questa diagnosi, l’unica prova empirica da fare era provare a prendere una piccola dose di levodopa per verificare la risposta a questo farmaco.

Infatti, a distanza di 20 giorni circa, sentivo la vitalità rientrare un poco alla volta nel mio corpo: è stata una gioia immensa; ecco, a questo punto mi fu fatta la diagnosi: si trattava davvero della malattia di Parkinson.


E ora come sarebbe stata la mia vita?

La mia famiglia, dover imparare a convivere con una malattia così subdola? Avevo bisogno di conoscere qualcuno che mi indicasse dove dovevo orientarmi per saperne di più. Non ho mai tenuto nascosto la mia malattia, pur non avendola mai accettata, avendo portato troppo scompiglio nella mia vita.

Dopo aver conosciuto il gruppo di Reggio Emilia, ho richiesto un appuntamento dal Dott. Mario Baratti che prestava servizio all’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia. Oltre a confermarmi la diagnosi di Parkinson, mi ha subito fornito le informazioni essenziali sulla malattia e sui possibili futuri scenari che avrei certamente dovuto affrontare, chiarendomi sin dall’inizio che ogni paziente ha il proprio Parkinson che si differenzia, anche sensibilmente dagli altri.

Tornando a me, passati i primi momenti di sconforto – con le solite frasi che si dicono: ma perché proprio a me? Cosa ho fatto di male? – con l’aiuto di mio marito, che è stato determinante, ho capito che dovevo reagire perché nessuno ti regala niente, te lo devi sudare.

Sapendo che la malattia di Parkinson colpisce tutti i muscoli, ho iniziato a camminare di passo piano piano, poi sempre più veloce, tutte le mattine, primavera, estate, autunno e inverno, facendo circa 10 km tutte le mattine, poi facevo della bicicletta; in casa cercavo di fare tutto da sola, certamente con grande fatica. I miei figli Rossano ed Enrico, vedendo questo cambiamento, erano molto felici e pensavano che fossi guarita o addirittura ci fosse un errore nella diagnosi.


Questo è il bivacco Regondi in Valle d’Aosta



Sempre del mio passo ero riuscita a fare un’alta via, il Col Entrelor. 
Da quell’anno siamo sempre tornati in Valle D’Aosta, facendo più volte tutti i rifugi della zona del Gran Paradiso e numerosi colli intorno ai 3000 metri.
 Ho segnato per anni i tempi di percorrenza, notando in qualche occasione anche dei miglioramenti, fino a quando ho dovuto, nel 2010, rassegnarmi a rinunciare all’escursionismo, causa gravi problemi a un ginocchio, per il quale ho dovuto fare la protesi totale.


Non voglio dilungarmi oltre perché rischierei di essere troppo monotona, desidero soltanto riprendere brevemente il discorso dell’Associazione perché mi sembra di particolare importanza. 

Quest’anno ricorre il decimo anniversario della costituzione del “Gruppo Parkinson di Carpi” e io, dopo Anillo Marastoni e Nunzio Sammarini, da quasi tre anni, ne sono la Presidente.

 La sua funzione non è quella di sostituirsi alle strutture sociali e sanitarie presenti sul territorio, che per fortuna ci sono e anche molto efficienti, ma di coadiuvarle inserendo quelle attività complementari, che per loro natura, richiedono la mobilitazione di risorse umane ed economiche che i servizi pubblici non riuscirebbero a garantire.



Lo Sportello Parkinson

Sotto la guida del Dott. Mario Baratti, questo servizio, è gestito da due giovani professionisti, la Dott.ssa Sara Vitolo e il Dott. Giulio Cabri, particolarmente sensibili alle tematiche della nostra Associazione, che stanno facendo una preziosa esperienza sul campo, da spendere già ora – ma lo sarà ancor più in futuro – a favore della collettività.

Con questo servizio vogliamo offrire a tutti la possibilità di avere un punto informativo e di assistenza medica, importante per tutte le problematiche che si presentano giorno per giorno, con le indicazioni più utili per gestire al meglio i singoli casi. È un servizio molto flessibile, al quale si può accedere sia direttamente, ma anche via telefono, fax o tramite web. Non mi dilungo sugli altri servizi, se non per dire che tutti hanno doppia valenza: una di carattere terapeutico ed una di carattere aggregativo.

Ritengo che quest’ultimo aspetto, nella malattia di Parkinson, sia determinante per mantenere il più a lungo possibile una buona qualità di vita, perché la depressione e la voglia di isolarsi sono sempre dietro l’angolo.

Per quanto mi riguarda, il lavoro nell’associazione è sempre davvero tanto, ma credo che progettare e organizzare servizi ed eventi costituisca per me, assieme alla levodopa, un’ottima terapia.


Paola Neri, presidente Gruppo Parkinson Carpi
 


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