Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
domenica 21 febbraio 2016

Le associazioni di parkinsoniani si stanno organizzando su base regionale

Le associazioni di parkinsoniani si stanno organizzando su base regionale
(Da sinistra, Angelo Gorlani dell’Ass. Pavese Parkinsoniani di Vigevano e Andrea Tagliabue dell'Ass. Parkinson Insubria di Cassano Magnago, coordinatore del Tavolo Regionale della Lombardia. A destra Marco Guido Salvi dell’Ass. Italiana Parkinson di Bergamo)
 

Quella dei “Tavoli Regionali” è un’iniziativa promossa da Parkinson Italia quasi due anni fa, che ha cominciato a dare i suoi primi frutti nel febbraio 2015 quando, per la prima volta, tutte le associazioni di parkinsoniani della Lombardia si sono riunite attorno a un “tavolo”.

Oggi i “tavoli” nati sono quattro – Lombardia, Veneto, Emilia Romagna e Toscana – per un totale di 48 associazioni coinvolte.

«Dobbiamo sottolineare – spiega Antonino Marra, presidente pro tempore di Parkinson Italia ONLUS – che a partecipare a questa iniziativa sono chiamate tutte le associazioni di parkinsoniani presenti in ogni regione d’Italia. Non solo quelle confederate».
La finalità primaria è quella di costituire un interlocutore unico regionale, pienamente rappresentativo, delle associazioni di parkinsoniani, in grado di rapportarsi autorevolmente con le istituzioni regionali, evidenziare i problemi e sottoporre soluzioni e richieste ben precise.

«Si tratta di una necessità non più rimandabile – afferma Gianguido Saveri, coordinatore nazionale della Confederazione Parkinson Italia ONLUS – in quanto la gestione della Sanità è delegata alle Regioni che la esplicano in modi anche molto diversi, da regione a regione. La Confederazione ha un livello di rappresentanza locale, con le singole associazioni, e uno a livello nazionale, con la sede centrale. Quello regionale è forse il livello più importante per agire in modo efficace e ottenere risultati nel breve, paradossalmente è quello che manca».

Ma non era sufficiente mettere in rete solo le associazioni aderenti alla confederazione (6 confederate su 12 presenti in Lombardia, solo una su 8 in Toscana…) perché la rappresentanza non sarebbe stata forte e credibile «Così, si è capito che il modo migliore era quello di aggregare tutti, responsabilizzando ogni associazione per il ruolo di portavoce dei bisogni e delle istanze dei suoi associati» racconta Alessandro Riva, che ha il compito di facilitare la nascita dei tavoli regionali.

Che l’idea sia “quella giusta” lo conferma il fatto che si è scoperto che in Toscana alcune associazioni stavano già lavorando per aggregarsi e presentare richieste alla Regione o che, in altre regioni, singole associazioni avevano provato ad interloquire con le istituzioni con scarsi risultati.

«È pur vero che dobbiamo creare una forza capace di farsi ascoltare, ma rivalutiamo l’importanza dell’ascoltare – dice Andrea Tagliabue, dell'associazione Parkinson Insubria di Cassano Magnago e portavoce del Tavolo Regionale Lombardo – in questo senso invitiamo tutte le associazioni e le realtà che si occupano di aiutare le famiglie e i malati Parkinson a dare il loro apporto».
«Siamo nella fase dell’emersione delle esigenze – aggiunge Saveri – e non ci stupiamo che molte di queste siano comuni (carenza farmaci, mancanza di centri specializzati, ad es.) mentre alcune sono più percepite da qualcuno e meno da altri, a causa delle differenze di trattamento da regione a regione e anche da una diversa percezione dei propri diritti».

Alessandro Riva spiega che si cercherà di avviare i tavoli anche in altre regioni «In Sicilia, Sardegna, Campania, Piemonte, Liguria e Puglia stiamo già cominciando a intervenire, coinvolgendo e motivando per prima cosa le associazioni presenti e facilitando la nascita di nuove, là dove ancora non ci sono» conclude Riva.

Antonino Marra, dà una prospettiva a questa iniziativa, anche in vista dell’assemblea elettiva di Parkinson Italia ONLUS, il prossimo 5 marzo: «Il nuovo Consiglio direttivo che guiderà la Confederazione nel triennio 2016-17-18, dovrà per prima cosa rapportarsi con questo nuovo movimento che Parkinson Italia stessa ha favorito. Un fenomeno di autorappresentanza che giustamente nasce dalle esigenze e dai problemi quotidiani delle persone con Parkinson e dei loro familiari e caregiver. Perché l’emersione delle esigenze non può essere calata dall’alto, ma deve sorgere dal basso, direttamente dai portatori di queste esigenze, vale a dire – conclude Marra – portatori del diritto alla cura della malattia e a ricevere il sostegno adeguato per vivere una vita dignitosa».
 


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