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giovedì 25 luglio 2013

UE - Mantenere le persone con malattie neurodegenerative sul posto di lavoro per più tempo

UE - Mantenere le persone con malattie neurodegenerative sul posto di lavoro per più tempo

I deputati del Parlamento Europeo si sono imposti di redigere una dichiarazione scritta, volta a migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie croniche degenerative del cervello, che dovrebbe essere redatta dopo il ritorno dalla loro pausa estiva nel mese di settembre. L'impegno è stato presentato dal deputato austriaco Angelika Werthmann a un evento nel Parlamento Europeo all’inizio di luglio.

Werthmann, un’attivista portavoce delle questioni che riguardano le malattie neurodegenerative, ha detto ai partecipanti che la crescente prevalenza di persone affette da patologie quali la malattia di Parkinson, la malattia di Alzheimer e la sclerosi multipla, ha evidenziato la necessità di entrambi i responsabili politici nazionali e UE a fornire ai malati "migliori opportunità in Europa".

Aumentare la consapevolezza, adattamenti del posto di lavoro e diagnosi precoce possono aiutare a ridurre l'impatto delle malattie neurodegenerative, oltre a ridurre i costi sanitari, permettendo alle persone di "rimanere il più attive possibile nei luoghi di lavoro", ha detto Werthmann. "La comunità delle malattie neurodegenerative ha bisogno del sostegno dei politici per garantire che le persone possano rimanere il più a lungo possibile, nei luoghi di lavoro”. 

I suoi commenti sono stati ripresi da Heather Clarke di EPDA (European Parkinson's disease association) che ha detto che un’azione da parte dei datori di lavoro e dei governi per aiutare le persone con malattie croniche degenerative cerebrali a rimanere sul posto di lavoro sta diventando rapidamente una priorità, sia economica che sociale. Clarke, funzionario per gli affari politici europei dell'associazione, ha avvertito che l’invecchiamento della popolazione europea significa che a lungo termine condizioni croniche come il Parkinson diventeranno più comuni nel prossimo futuro. 

"Il numero di persone con malattia di Parkinson raddoppierà entro il 2030 e con esso l'onere economico. Mantenere le persone sul posto di lavoro per più tempo riduce il costo economico per la società", ha detto Clarke."L'Europa ha bisogno di lavoratori per contrastare la contrazione della forza lavoro lavoro e consente di evitare gli effetti negativi della disoccupazione, della perdita di reddito, della mancanza di autostima e il rischio di esclusione sociale". 

Annette Dumas, resoponsabile degli affari pubblici UE e consigliere di Alzheimer Europe, ha spiegato che ci sono state “molte sfide affrontate dalle persone affette da malattie neurodegenerative a rimanere sul posto di lavoro”, come ad esempio una mancanza di consapevolezza o incomprensione da parte dei datori di lavoro e colleghi di lavoro, la discriminazione e il sostegno sociale e fattori fisici come la diminuzione le prestazioni. "Malattie come la demenza sono una grande sfida per la società. Si tratta di una malattia molto costosa e il numero di persone affette da demenza aumenterà”. 

La domanda, quindi, è come possiamo aiutare le persone con demenza a restare nei luoghi di lavoro il più a lungo possibile?" Dumas ha delineato diverse raccomandazioni per aiutare le persone a rimanere attive, tra cui l'innalzamento della comprensione nei luoghi di lavoro degli effetti di malattie neurodegenerative e il coinvolgimento dei malati nei servizi e nelle politiche di pianificazione. 

Azioni dell'UE nell'affrontare le malattie neurodegenerative sono state evidenziate da Philippe Cupers, capo delle neuroscienze nella Direzione per la ricerca della Commissione europea. Comprendere le malattie neurodegenerative è ancora una delle “più grandi sfide scientifiche” del mondo, ha detto Cupers, aggiungendo che "le malattie del cervello sono il principale onere sociale, per un costo di circa 800 miliardi di Euro all'anno in Europa". 

"All'interno del 7° Programma Quadro di ricerca UE 2007-2012, oltre 1,9 miliardi di Euro sono stati spesi per la ricerca sul cervello legata a più di 1000 diversi progetti, mentre la ricerca sulle malattie neurodegenerative è stata una chiave di priorità del 7° PQ, con circa 400 milioni di Euro a sostegno”. 

Cupers ha evidenziato l'importanza di iniziative di programmazione congiunte dell'UE, in particolare quella sulle malattie neurodegenerative, che a suo dire aveva avuto successo nel "allineare i programmi di ricerca nazionali e ridurre la duplicazione". 

Un ulteriore commento proviene da Shana Pezaro dalla Piattaforma europea sulla sclerosi multipla, che ha illustrato le sue esperienze di permanenza nel mondo del lavoro seguendo la sua diagnosi della malattia da quando aveva 28 anni, e che ha chiesto misure concrete per sostenere le persone con malattie neurodegenerative. Circa la metà di quelli con diagnosi di sclerosi multipla (SM) smettono di lavorare entro tre anni, un lasso di tempo inferiore a quello che la loro condizione richiede in realtà. 

"Le persone con sclerosi multipla disperatamente vogliono lavorare, ma i datori di lavoro semplicemente non vogliono rischiare di impiegare una persona con una condizione di salute altalenante ... [ma] l'occupazione è il singolo fattore più importante per il peso economico globale della sclerosi multipla. Molte persone con SM potrebbe lavorare bene, se solo avessero l'infrastruttura giusta", ha detto Pezaro.

I tre co-organizzatori della manifestazione, la Piattaforma europea per la sclerosi multipla, Alzheimer Europe e EPDA European Parkinson's disease association, hanno delineato quattro azioni chiave che ritengono possano aiutare le persone a restare al lavoro: la sensibilizzazione attraverso l'educazione e la formazione dei datori di lavoro e colleghi, adattare la legislazione sociale per offrire una migliore protezione, adattamenti del posto di lavoro – che permettano alle persone di lavorare con le loro competenze residue – e l'accesso precoce alla diagnosi e al trattamento che permetterebbe alle persone di rimanere professionalmente attive più a lungo. 

In chiusura della manifestazione, Angelika Werthmann si è impegnata ad avere la dichiarazione scritta da inizio autunno, dicendo: "Noi siamo dei politici e ci verrà chiesto con urgenza di adottare le misure appropriate. Non credo di essere troppo ottimista se punto ad avere la dichiarazione scritta pronta entro settembre-ottobre".


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