Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
mercoledì 23 febbraio 2011

La Giornata Nazionale del Parkinson 2010: come è andata?

La Giornata Nazionale del Parkinson 2010: come è andata?

La Giornata Nazionale della malattia di Parkinson – che, dopo il felice esordio dell’anno scorso, è giunta quest’anno alla sua seconda edizione – è stata celebrata, con grande fervore di iniziative, in tutta la Confederazione. Riportiamo le testimonianze che ci sono giunte da Roma, Milano, Pavia, Palermo e Verbania.

Roma
Centri aperti mattina e pomeriggio e, a conclusione di una giornata ricca di soddisfazioni per chi si era prodigato senza risparmio per venire incontro alle richieste dei numerosi visitatori, Azione Parkinson Lazio ha organizzato nel tardo pomeriggio un incontro tra i suoi soci, amici e simpatizzanti. Riportiamo qui la testimonianza di Carmen Atzeri già presidente dell’Associazione romana, nonché primo presidente di Parkinson Italia.
«Mi chiamo Carmen Atzeri, ho 76 anni, 30 di parkinson e ancora voglia di combattere questa disastrosa malattia. Ho passato i primi due anni dopo la diagnosi con l’atteggiamento di chi si sente vittima di un destino avverso: tutto pesava e la visione del futuro era fortemente pessimistica. Dopo varie esperienze trovai un bravissimo neurologo specializzato in parkinson e un’eccezionale terapista della riabilitazione che mi sollecitò e mi curò in modo intelligente.
Mi resi conto, allora, che, in fondo, ero relativamente fortunata rispetto alla media e che la mia esperienza poteva essere utile ad altri. Aiutai così il nascere della nostra associazione, ricavandone stimoli e gratificazioni che mi fanno sentire più leggeri i limiti della malattia.
Ho passato questi lunghi anni alternando, senza apparente ragione, se non il tempo che passa, periodi difficili e momenti accettabili. Ogni volta che credevo di aver toccato il fondo ritornavo a galla e perciò la conclusione di questa mia esperienza, se potrà servire a qualcuno, è che l’atteggiamento psicologico è determinante per non farsi fagocitare dalla malattia e fa parte della terapia.
Ora, la malattia obbliga, per le modifiche che si vengono a determinare, a rimettere in discussione le proprie certezze, smuovendo i vecchi equilibri per trovarne di nuovi. Per fare questo si può avere un atteggiamento flessibile o rigido, ma possiamo certamente dire che l’atteggiamento in cui la flessibilità, l’affettività e la creatività prevalgono, rendono questo cambiamento meno difficile rispetto all’atteggiamento rigido, ordinato e razionale.
Noi, che soffriamo di questa malattia ci troviamo in una particolare condizione in cui è doppiamente utile coltivare una vita interiore e la conoscenza di noi stessi; che poi è un modo di prendersi cura di sé e di curarsi

Milano
APM – Parkinson Lombardia ha partecipato attivamente alla 2ª Giornata Nazionale della malattia di Parkinson mobilitandosi sin dal mattino presto con la presenza dei suoi volontari presso le strutture ospedaliere milanesi che hanno aderito all’iniziativa: i Centri Parkinson dell’Ospedale Niguarda Ca’ granda, dell’Ospedale San Raffaele, dell’Istituto Neurologico Besta, dell’Istituto Auxologico Italiano e il Dipartimento Funzionale “Malattia di Parkinson” della Casa di Cura San Pio X.
In ogni struttura è stato allestito un info point, attivo mattina e pomeriggio, e sono stati distribuiti materiali informativi sulla malattia di Parkinson e sull’attività dell’associazione rispondendo alle domande dei numerosi visitatori.
A conclusione dell’intensa giornata si è tenuto nella chiesa di Santa Maria del Carmine un concerto del coro Jazz Gospel Alchemy. Questa formazione rappresenta, nel panorama delle corali lombarde, un interessante progetto culturale proprio per la qualità dello studio filologico del repertorio della musica degli afro-americani fin qui realizzato. Il concerto, infatti, si articola in una sorta di “viaggio” tra culture musicali diverse dove i vari brani costituiscono le tappe che conducono lo spettatore lungo il percorso di nascita, formazione, crescita e sviluppo della musica Gospel stimolando interesse e curiosità. Chiesa piena, coinvolgimento generale, grande entusiasmo e molti applausi.
E alla fine cantavamo tutti, ma proprio tutti!

Verbania
La Giornata Nazionale del Parkinson dello scorso 27 novembre ha segnato per l’Associazione Parkinsoniani Lago Maggiore una svolta importante.
La giornata si è annunciata molto impegnativa sin dal primo mattino e per tutto il giorno, a Villa Caramora a Verbania, è stato un va e vieni di associati. Ad accoglierli e a rispondere alle loro domande su malattia, terapia e sulle eventuali novità terapeutiche, un manipolo di ferratissimi neurologi capitanati dall’instancabile Dott. Giovanni Albani, referente medicoscientifico dell’Associazione. Quest’ultimo – lasciati i suoi colleghi a rispondere al pubblico – è partito in tarda mattinata per raggiungermi a 280 km di distanza, a Borgo San Dalmazzo, dove io risiedo e dove siamo stati invitati dall’Ente Fiera Fredda a partecipare al Convegno su “Morbo di Parkinson e Tango: un innovativo e singolare approccio riabilitativo” che si è tenuto all’Hotel Il Chiostro di Verbania.
Ha aperto i lavori il Prof. Alessandro Mauro, ordinario di Neurologia dell’Università di Torino e Primario di Neurologia e Neuroriabilitazione dell’IRCCS istituto Auxologico Italiano di Piancavallo (Verbania), che nella sua relazione “Introduzione e concetti generali inerenti alla malattia di Parkinson”, ha illustrato i vari aspetti della malattia spiegando come fra i primi sintomi possa non essere necessariamente presente il tremore. Altri segni possono essere costituiti dalla difficoltà a compiere i gesti comuni della vita, come scrivere o radersi. Quindi in un linguaggio semplice e accessibile a tutti il prof. Mauro ha proseguito facendo il punto sulle terapie farmacologiche più innovative e sulle tecniche chirurgiche oggi disponibili. Quindi il Dott. Giovanni Albani, neurologo, dirigente medico della Divisione di Neurologia e Neuro Riabilitazione dell’Auxologico di Verbania ha presentato “Un progetto sperimentale: il punto di vista del ricercatore neurologo” illustrando in modo eccellente tutti gli effetti positivi di questo magico ballo argentino.
Il terzo intervento è toccato a me. Su questo tema ho portato la mia esperienza personale: non sono un medico ma un imprenditore agricolo di 54 anni, da nove malato di Parkinson, presidente dell’Associazione Parkinson Lago Maggiore. Ho raccontato di come mi accorsi da solo, del tutto casualmente, che ballando il Tango Argentino il giorno dopo stavo meglio.
Difficile da credere per me, immaginatevi farlo credere ad altri. E ho raccontato anche di come mi abbia aiutato ad uscire dalla depressione iniziale, spingendomi a uscire, a socializzare, a vincere il disagio di essere osservati in modo strano. Il tango non è curativo e non sostituisce nessun farmaco, non esclude nessuna fisioterapia, ma è diventato indispensabile al mio benessere.
Dopo il mio intervento, ha preso la parola il Dott. Amanzi, mio medico di base oltre che amico di vecchia data, che ha seguito da vicino tutto l’evolversi della mia malattia e della mia esperienza col Tango Argentino.
A conclusione della giornata la proiezione del DVD di Tango terapia, ideato e realizzato dall’Associazione Parkinsoniani Lago Maggiore con l’aiuto di tanti, in particolare dei miei maestri di ballo Monica Gallarate e Giorgio Proserpio.
Il Convegno si è concluso – tra lo stupore di più di 200 partecipanti fra i quali una ventina di medici – con la presentazione del nuovo logo della nostra associazione “La Parkimaca” con lo slogan “Lenti ma inesorabili”, ad indicare che benché lenti, purtuttavia ci muoviamo! Concludo con una buona notizia che desidero condividere con le associazioni consorelle di Parkinson Italia: l’associazione Lago Maggiore sta per avere una seconda sede che sorgerà a Cuneo e si chiamerà “Associazione Parkinson Lago Maggiore, Cuneo e le sue valli” con tanta voglia di collaborazione tra le due province. E anche così… Parkinson Italia cresce!

Palermo
Anche a Palermo, come in tutta Italia, si è celebrata la Seconda Giornata Nazionale, campagna destinata a combattere la scarsa informazione e diffondere la conoscenza sulle opportunità terapeutiche della malattia e sulle strategie più innovative, utili per migliorare la qualità di vita dei pazienti.
L’iniziativa è stata anche un’opportunità di incontro e di confronto tra persone con Parkinson e familiari. Punto di riunione il gazebo al centro del piazzale di “Villa Sofia”, messo a disposizione per la manifestazione dai Dirigenti del Presidio Ospedaliero.
È stata un’occasione per discutere dei vari aspetti della malattia, affrontando problemi concreti in un linguaggio comune, in un confronto diretto, al di fuori dei convegni scientifici.
Curiosità o desiderio di un incontro con esperti sono state le principali motivazioni che hanno indotto i partecipanti ad accogliere l’invito, spinti dal timore di aver contratto la malattia o semplicemente dall’interesse a saperne di più.
L’iniziativa ha attratto particolarmente coloro che non sono stati ancora “presi in carico” da centri specialistici dedicati al Parkinson, ma non sono mancati i soci di ApiS – Azione Parkinson in Sicilia, considerati gli ospiti della manifestazione, che hanno offerto un piccolo rinfresco ai partecipanti.
Tutti hanno gradito il materiale distribuito e messo loro a disposizione. All’efficienza dell’organizzazione ed al clima di accoglienza e cordialità che si respirava, va il merito del successo dell’iniziativa.
Nella giornata dedicata al Parkinson, APiS ha organizzato uno spettacolo pomeridiano di danze, canti, musiche e poesie presso l’Auditorium del Liceo Meli. L’improvvisa occupazione delle scuole ha determinato uno slittamento della data dello spettacolo, che non ha tuttavia provocato particolari disagi. Lo spettacolo che è stato realizzato successivamente, ha visto l’alternarsi del coro degli “Amici di James” dell’Associazione APiS con il coro dei ragazzi del Meli, con le abilità dei ballerini e la bravura dei pianisti. Presentatrice d’eccezione la poetessa Paola Guarino Martorana che ha animato lo spettacolo con la sua simpatia e professionalità. Non sono mancati gli sponsor della manifestazione, che hanno messo a disposizione oggetti diversi tra cui: gioielli di corallo, borse e porcellane, ed il tutto è stato sorteggiato tra gli spettatori.
Nonostante il Parkinson fosse il protagonista, tali manifestazioni sono state vissute all’insegna del buonumore.


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