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venerdì 29 marzo 2013

L’inchiesta “Move for Change“ mostra che l’approccio al Parkinson è inadeguato

L’inchiesta “Move for Change“ mostra che l’approccio al Parkinson è inadeguato

I risultati dei primi due anni dell’inchiesta condotta da EPDA (pubblicati da European Journal of Neurology) mostrano in modo evidente che l’approccio Europeo a una malattia come il Parkinson è tuttora inadeguato e deve essere migliorato.

La terza sessione della survey si è conclusa alla fine del 2012 e i dati verranno resi noti entro il 2013.

EPDAEuropean Parkinson’s Disease Association (www.epda.eu.com) è l’unica organizzazione internazionale che si occupa attivamente di Parkinson, rappresenta 45 organizzazioni presenti in diversi Paesi e tutela le esigenze e i diritti di oltre 1,2 milioni di pazienti di Parkinson in tutto il mondo.

EPDA si pone come la voce ufficiale del Parkinson in Europa e l’interlocutore privilegiato per le Istituzioni, i politici, le industrie di settore, i medici e le strutture sanitarie, i pazienti e le loro famiglie.

Nel 2010, ha lanciato la campagna Move-for-Change, inchiesta paneuropea che si svilupperà nel triennio 2010-2013 ed avrà lo scopo di verificare se e come la vita dei pazienti affetti da Parkinson è migliorata rispetto al 1997, anno in cui per la prima volta l’Organizzazione aveva promosso una iniziativa analoga.


Le prime indicazioni dell'inchiesta

I risultati dei primi due anni di survey evidenziano alcuni aspetti rilevanti:

  • 1/3 degli intervistati ha dovuto attendere più di un anno prima che la sua malattia fosse correttamente diagnosticata – per alcuni, l’attesa è stata superiore a 5 anni.
  • Il 38% degli intervistati ha sottolineato un atteggiamento poco comprensivo da parte del medico e una gestione della malattia con un approccio poco attento.
  • Il 43% degli intervistati non ha mai consultato uno specialista nei due anni successivi alla prima diagnosi della malattia.
  • Più del 60% degli intervistati ha ricevuto informazioni generiche subito dopo la diagnosi della malattia, ma il 34% le ha considerate di scarso aiuto.
  • 8 medici su 10 che hanno diagnosticato la malattia non erano specialisti.
  • Il 25% dei medici di base non sembrano avere adeguate conoscenze del Parkinson.
  • Circa 1/3 dei pazienti intervistati non ha la possibilità di rivolgersi a un medico specialista del Parkinson.
  • 1 intervistato su 4 ha sottolineato come il supporto dei medici specialisti in Parkinson non sia così utile e frequente quanto sarebbe auspicabile.
  • Meno del 10% degli intervistati ha la possibilità di usufruire del supporto di una infermiera professionale con adeguate competenze nella gestione del Parkinson mentre solo 1 su 3 può affermare di praticare terapia occupazionale .
  • 1 paziente su 2 utilizza Internet per procurarsi le informazioni sulle terapie disponibili.
  • Il 75% degli intervistati auspica di avere più sostegno dalle strutture preposte.
  • Il 45% degli intervistati ha individuato nella fisioterapia il servizio più utile.

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