Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 

Introduzione al Parkinson

Non voglio edulcorare la pillola: una diagnosi di Parkinson è un colpo che lascia tramortiti, a maggior ragione se in giovane età (ma oggi chi si definirebbe vecchio a 60 anni, l'età media di esordio?).

Spesso intervengono dei meccanismi di difesa, il più tipico è la negazione: "Non può essere vero, il dottore si è sbagliato". Ma l'impatto con la realtà può essere solo rimandato e, prima o poi, ci troviamo a fare i conti con una condizione esistenziale complicata e pesante.

Oggi i pazienti possono disporre di risorse terapeutiche inimmaginabili solo pochi anni fa e, grazie al diffondersi delle associazioni di volontariato, anche di informazioni attendibili e accurate.
Tutto ciò, evidentemente, non può essere che un bene, tuttavia, a mio avviso, bisogna guardarsi dal credere che quante più cose si sapranno della malattia, tanto meglio si saprà gestirla.

Questo è vero fino a un certo punto e comporta il rischio che qualche cosa di essenziale vada perduto: l'idea che anche della malattia si possa fare "buon uso". L'infermità, infatti, costringe a rivolgere la nostra attenzione all'interiorità, a fare un bilancio della nostra vita e ad interrogarci in profondità su noi stessi, sulle persone e le cose che abbiamo amato, sul bene e sul male che abbiamo fatto e ricevuto, sul perchè di certe nostre scelte, sulle nostre aspirazioni più intime...

Questa è stata la via che io ho seguito e, a partire dalla considerazione che il Parkinson non era un alieno venuto dallo spazio, bensì qualche cosa che era stato prodotto dal mio corpo, dalla mia stessa totalità psicofisica, ho cercato di relazionarmi a questa malattia e di "interrogarla" per cercare di capire che senso avesse nel contesto generale della mia vita. E nel cercare di darmi risposte, mi è sembrato di vedere come sia importante riuscire ad accettare la malattia che ci ha colpito, perchè senza un'accettazione reale e sentita è impossibile quel "voltar pagina" che è indispensabile per rifondare la nostra vita su basi nuove. Ho potuto, allora, fare esperienza di come l'accettazione della malattia sia un processo lento e graduale, una lunga e faticosa discesa in se stessi per venire a patti con la fine di tanti sogni, di tanti progetti e speranze e con il degrado progressivo del corpo e delle sue funzioni. La malattia, allora, si fa viaggio iniziatico, avventura del corpo e dell'anima che ci cambierà in profondità.

Il compito che ora ci attende è quello di ricostruire un'esistenza significativa anche se in presenza o proprio perchè in presenza, di una malattia cronica e grave. Non è facile dare un significato positivo a un cerchio che restringe sempre più il nostro orizzonte ma dopo un pò incominciamo a realizzare che molte delle cose a cui abbiamo dovuto rinunciare erano superflue e che di molte di esse in realtà possiamo fare benissimo a meno.

La cosa più difficile, allora, non è tagliare i rami ormai secchi della nostra vita, ma trovare nuovi interessi, nuovi scopi, nuove vie del pensiero e dell'azione con cui dare un senso e una direzione alle nostre giornate. Se riusciremo in questo compito potremmo finire con lo scoprire come da un'esperienza profondamente traumatizzante come quella di una grave malattia neurologica, a maggior ragione se esordita in età giovanile, possa nascere, nel volgere del tempo, qualche cosa di molto diverso e del tutto inaspettato.

Lucilla Bossi
Presidente Parkinson Italia ONLUS


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