Storie di Parkinson

Quando Soania Mathur ha scoperto di avere la malattia di Parkinson, stava aspettando il suo primo figlio a soli 27 anni. Come una giovane futura madre e medico di se stessa, si è concentrata solo sul benessere del suo bambino al...

Quando Soania Mathur ha scoperto di avere la malattia di Parkinson, stava aspettando il suo primo figlio a soli 27 anni. Come una giovane futura madre e medico di se stessa, si è concentrata solo sul benessere del suo bambino al momento e non sullo stato di degrado della sua salute. Ora che è madre di tre figlie, di 12, 10 e 6 anni, dice che la sua più grande sfida di allora fu quella di trovare modi per aiutare i suoi figli a capire la sua diagnosi e fare in modo che non avessero paura.

La malattia di Parkinson è un disturbo del cervello che porta ad agitazione o tremori e difficoltà a camminare, di movimento e di coordinamento. Si tratta di una malattia cronica, neurologica degenerativa che colpisce una persona su 100 sopra i 60 anni. Mentre l’età media di insorgenza è 60 anni, circa il 10% dei casi può verificarsi sotto i 45 anni, alcuni appena a 18 anni. Una diagnosi di questo tipo colpisce l’intera famiglia, compresi in particolar modo i bambini.

I genitori che stanno lottando con le loro diagnosi spesso hanno difficoltà a trattare con l’idea che il loro ruolo genitoriale ora debba adattarsi al cambiamento nella loro salute. Mentre la maggior parte delle mamme con una nuova diagnosi di Parkinson può chiudersi o diventare depressa, Mathur ha fatto di ciò la sua missione, cioè assicurarsi che le sue figlie non avessero mai paura e lei stessa ha voluto essere presente come mamma il più possibile.

“Nella mia situazione, il Parkinson è sempre stata una parte della vita delle mie figlie. È stato sicuramente difficile quando ero incinta di ogni bambina, perché in quel momento o quando allattavo al seno, non riuscivo a prendere la mia medicina, e così i sintomi erano davvero fastidiosi. È stato difficile quando ho dovuto fare le cose normali come dar loro da mangiare, fare il bagno o cambiarle mentre si dimenavano. Non che questo mi ha impedito di farlo, io non l’ho permesso. Solo che ci impiegavo molto più tempo per un compito che le altre mamme avrebbero svolto in meno tempo. È stato impegnativo dal punto di vista fisico. Andando avanti, il Parkinson è diventato la norma.

Per loro ho sempre avuto le mani traballanti e ho dovuto prendere le medicine e, a volte, ho bisogno di aspettare prima di poter fare un’attività. A volte posso colorare le linee con loro a volte non tanto, a volte posso dipingere le unghie, altre volte si sta meglio in attesa. Questa è solo una parte della vita e non bisogna soffermarsi sul negativo. Hanno sempre saputo ciò che i miei problemi sono stati, ma non hanno mai messo un’etichetta su questo.

Penso che essere dell’Asia meridionale abbia giocato un ruolo nel far sapere della malattia ai miei genitori. Io non l’ho detto loro per molto tempo perché sono figlia unica e loro, come molti genitori indiani, sono estremamente iperprotettivi. Non gliel’ho detto per molti anni per paura che saperlo li avrebbe sconvolti. Credo che loro abbiano paura di quello che gli altri possano dire. In generale c’è una mancanza di comprensione nella comunità indiana, perché in qualche modo avere una malattia è un difetto. I miei genitori però, sono stati assolutamente meravigliosi quando l’hanno scoperto e anche molto solidali“.

Mathur ammette che è stato un colpo per lei quando ha scoperto di avere il Parkinson, ma lei non ha avuto tempo di occuparsi della sua diagnosi, perché è diventata mamma di tre bambine con l’impegno di una famiglia.

Dice che quando ebbe la terza bambina voleva veramente una risorsa che l’aiutasse a educare le sue figlie sulla sua diagnosi. “Volevo trovare risorse per educare le mie ragazze nel modo più corretto. Ho iniziato a cercare storie per aiutare Meeraya, la più giovane a comprendere la sfida che dovevo affrontare e anche per rassicurarla. Non c’era niente da nessuna parte“. Mathur dice che la priorità era di dare il controllo della situazione ai bambini. E aggiunge che lei e suo marito Arun hanno sempre incoraggiato le loro figlie a dare parte della loro paghetta in beneficenza come un modo per favorire l’empatia e la compassione.

Nel corso degli anni, hanno anche preso parte ad eventi di raccolta fondi con la The Michael J. Fox Foundation for Parkinson Research ed è stata per quella attività che è iniziato il dialogo. ”Stavamo parlando del fatto che eravamo appena tornati da uno degli eventi a New York con la Michael J. Fox Foundation e abbiamo chiesto loro: ‘Allora sapete perché ci occupiamo tutti questi eventi di Parkinson?’ La mia figlia maggiore non aveva nessun indizio, ma quella di 10 anni, Neha, disse: ‘Perché hai il Parkinson’. Ciò ci stupì, perché non ne avevamo mai parlato. Ma lei è così intuitiva e credo che abbia fatto due più due. Allora tutte dissero: ‘Mamma, daremo la nostra paghetta alla The Michael J. Fox Foundation per la ricerca, perché vogliamo che tu stia meglio.’ Poi ci siamo abbracciati ed è stato un momento davvero straordinario“.

Mathur dice che la sua diagnosi è diventata un’opportunità di apprendimento per la sua famiglia e per i suoi figli. ”Le mie figlie hanno imparato un sacco di empatia, compassione, carità e benevolenza attraverso questo processo. Noi in realtà non lo chiamavamo Parkinson fino a due anni fa. Quando cadono i bambini, ti guardano per vedere la tua reazione. Se ti agiti, piangono. Se si prende la cosa con calma, si rialzano e camminano. Così abbiamo adottato un approccio simile con la mia diagnosi. Volevamo un approccio fatto in modo che non li stressasse. Non volevamo aggiungere loro pressione. Stanno già avendo una pressione sufficiente per il mondo, occupandosi delle relazioni con i coetanei, della scuola, ecc. È molto difficile per un bambino da gestire, soprattutto quando si tratta di qualcosa che non è sotto il loro controllo. La mia diagnosi ha insegnato loro che andranno a incontrare delle difficoltà nella loro vita, e come esse possono avvicinarsi a quelle sfide che stanno per determinare il tipo di donne che diventeranno“.

Mathur per l’educazione non si è fermata qui. La sua esperienza con le sue figlie è stata la sua ispirazione a voler aiutare altre mamme che come lei stavano lottando per trovare le risorse per educare i loro figli. Ha deciso di scrivere libri per bambini, sia per i bambini in età prescolare che bambini più grandi.”Ho sempre amato i libri per bambini. Ne ho una casa piena. Mio marito Arun mi ha incoraggiato a continuare. Anche mio padre ha scritto un sacco per i bambini ed era molto incoraggiante.”

L’obiettivo era quello di scrivere il libro in un modo che sarebbe stato utile ad affrontare alcune esperienze e la sfida di raccontare il Parkinson ai figli. Attualmente ha già scritto due libri per bambini in età prescolare. Sono in fase di illustrazione e altri per bambini più grandi sono quasi completi. ”Le mie due figlie più grandi mi hanno aiutato in questo e la più giovane fornisce ispirazione“, dice Mathur.

Mathur ritiene che i genitori in situazioni simili devono essere sensibili nel modo di comunicare una diagnosi come il Parkinson, o di qualsiasi altra malattia, ai loro figli. Ha questi suggerimenti per i genitori:

1) Essere onesti nella divulgazione perché i bambini sono estremamente intuitivi. Le storie che immaginano nella loro testa sono probabilmente molto peggio di quello che la realtà è. I bambini sono a disagio se capiscono che un genitore sta nascondendo loro qualcosa. Prendere in considerazione la loro età e livello di maturità al momento di decidere quali informazioni dare loro.

2) Usare parole che sono adeguate al loro livello di istruzione. Cercare di limitare la complessità delle vostre spiegazioni ma cercare di spiegare i termini tecnici più comuni.

3) Sempre esprimere la speranza. Ogni situazione ha una prospettiva positiva. I bambini sono molto resistenti e la loro prospettiva è di solito molto più ottimista della nostra. Esprimere ottimismo e prospettive.

4) Rafforzali, dando loro modi concreti per dare una mano, sia con attività quotidiane come lavori domestici o ulteriori attività quali la raccolta di fondi. Altrimenti si possono sentire impotenti in quella che è, in realtà, una situazione incontrollabile per loro.

Per Mathur, la sua speranza, la sua ispirazione e la sua famiglia mantengono la sua forza e guidano la sua voglia di aiutare gli altri, soprattutto i genitori con problemi simili. ”Prima della mia diagnosi di Parkinson il mio mantra quotidiano era ‘non pregare per una vita facile, prega di essere una persona forte’. Questo è quello che dico spesso a me stessa quando sto avendo una brutta giornata“.