Interviste

Ieri alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sono stato chiamato a rappresentare l'esperienza delle persone con Parkinson durante il lockdown. L'audizione era finalizzata a conoscere le ricadute sociali dell'emergenza epidemiologica sulle categorie fragili.

Nella mia relazione ho ricordato che la complessità e la volatilità dei sintomi della malattia ha reso i mesi di confinamento a casa molto duri per le persone con Parkinson. Visite di controllo, terapie riabilitative e momenti di ricreazione organizzati dalle associazioni sul territorio sono stati sospesi. Per molti anche le normali visite dei figli e dei nipoti sono improvvisamente mancate con pesanti ricadute proprio su quei sintomi non motori come l’ansia e la depressione che spesso ci tolgono anche la voglia di reagire.

Ma in pochi giorni, il 12 marzo, siamo riusciti a costruire la prima RETE DIGITALE DI MEDICINA COLLABORATIVA, frutto di una partnership pubblico-privato profit-non profit che abbiamo ripetutamente presentato, anche sul mio blog.

Un’esperienza che ha suscitato l’interesse della comunità scientifica internazionale con due importanti pubblicazioni su Parkinsonism and Related Disorders  https://www.prd-journal.com/article/S1353-8020(20)30155-3/fulltexte e su The British Journal of Neuroscience Nursing https://www.magonlinelibrary.com/doi/abs/10.12968/bjnn.2020.16.3.131

Nella memoria lasciata alla Commissione ho spiegato e dimostrato con i numeri che i servizi di teleassistenza e telemedicina non sono succedanei alla visita di persona ma che nel Parkinson e nelle malattie neurodegenerative, come sostiene il Dottor Bas Bloem, possono rappresentare il modello da seguire anche in futuro.

Tutte le parlamentari intervenute (On. Fabiola Bologna, Elena Carnevali, Celeste D’Arrando e Maria Teresa Bellucci) hanno mostrato un forte interesse per l’esperienza ParkinsonCare. L’On. Bellucci ha espressamente chiesto se Parkinson Italia avesse prodotto dei protocolli per servizi di teleassistenza e telemedicina. Saremmo felici – è stata la mia risposta – di fare da facilitatori di un’iniziativa della Pubblica Amministrazione per formalizzare immediatamente dei protocolli che facciano tesoro della sperimentazione in corso.

Il mio intervento a questo link: https://webtv.camera.it/evento/16681  (dal minuto 21,30 al minuto 31 e da 1h 20′ a 1h 22′).

Giangi Milesi