Interviste

Nell’intervista con Dotson Rader, Michael J. Fox, racconta delle sue speranze e delle sue paure, di come ha reagito alla notizia della malattia e di come l’affronta giorno per giorno, grazie anche al sostegno della moglie.

A prima vista, Michael J. Fox si presenta come il bel ragazzo che ha recitato nella serie TV Spin City, quasi 12 anni fa. Indossa un berretto blu da baseball, una camicia a quadri su una maglietta nera, jeans strappati e mocassini neri, sta in piedi nell’atrio dell’elegante palazzo di New York, in Fifth Avenue, dove vive con la moglie, l’attrice Tracy Pollan, e i loro quattro figli.

Spesso, mi dice, va a passeggiare in Central Park, dall’altra parte della strada. Ma, non appena ci sediamo sul divano, il braccio sinistro inizia a tremare, la testa ha degli scatti di lato, il corpo si muove, e, improvvisamente, gli effetti del morbo di Parkinson sono dolorosamente evidenti. Ma lui li ignora.

“La gente mi chiede, ti disturba quando ti agiti davanti alle persone”?, dice. “No. A volte mi dà fastidio quando non riesco a fare quello che voglio, ma non me ne frega niente di apparire così”.

Il suo atteggiamento è positivo e di accettazione. Non si lamenta né di ciò che la sua malattia gli ha portato, né di ciò che lo attende.

“Io sono molto preoccupata”, mi dice più tardi Pollan, sua moglie da 23 anni. “Michael dice che non c’è motivo di preoccuparsi, perché se qualcosa di brutto dovesse accadere, allora l’hai vissuto due volte. È molto calmo”.

A Fox è stata diagnosticata la malattia neurologica degenerativa nel 1991, all’età di 30 anni, dopo aver notato una piccola contrazione persistente in una mano. Ha mantenuto la sua condizione un segreto per anni, finalmente, nel 1998, la rende pubblica e lo va a testimoniare davanti al Congresso.

Dal momento che istituisce la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research nel 2000, ha raccolto 285 milioni dollari e ha portato l’attenzione di tutto il mondo verso una condizione debilitante che affligge milioni di persone.

Proprio come Elizabeth Taylor è diventata il simbolo della campagna contro l’AIDS, M.J. Fox è diventato il volto pubblico del Parkinson. La sua carriera stava andando forte, nonostante gli avvertimenti, quando gli fu diagnosticato che sarebbe stato in grado di lavorare solo per altri dieci anni.

L’anno scorso ha avuto la 12° nomination agli Emmy come ospite nel film “The Good Wife”, nel difficile ruolo di Louis Canning, un avvocato che usa il Parkinson per manipolare giudice e giuria. “Volevamo avere un personaggio che utilizzasse cinicamente il suo handicap”, dice Michelle King, co-autore del film. Il personaggio di Canning è tornato quest’anno e si prevede che continuerà anche nel futuro.

Durante tutto il pomeriggio, si parla delle sue speranze e paure, della famiglia che lo ama, e di ciò che lo ha sostenuto quando ha lasciato il Canada per Hollywood all’età di 18 anni. La lunga conversazione lo stanca, ma il suo ottimismo non cessa mai.

Si parla anche di cosa è successo quando ha avuto la diagnosi devastante della malattia di Parkinson all’età di 30 anni. “In un primo momento ho affrontato il problema con l’alcol, ma si è rivelato un disastro. Sono sempre stato un festaiolo, ma questa era la prima volta che bevevo per non sentire qualcosa. Avevo uno scopo oscuro.

Circa un anno dopo la mia diagnosi, mi sono svegliato una mattina e ho visto il viso di Tracy, mia moglie. Mi ha detto: ‘È questo che vuoi?’ Immediatamente ho capito, questo non era ciò che volevo. Così ho smesso di bere nel ’92”.

Ho intuito che se potevo scegliere riguardo al bere, potevo fare delle scelte anche riguardo al Parkinson.

Potrei dire: “sono impotente sulla malattia, ma ci sono cose che posso fare. Potrei applicare tutto quello che avevo imparato riguardo allo smettere di bere, per affrontare di Parkinson”.

Sull’accettare la malattia, dice: “Non guardare alla vita come a una battaglia o come a una lotta. Io non credo di essere incoerente. So accettare. Dico “vivere con” o “ lavorare con” il Parkinson.

Accettazione non significa rassegnazione, ma significa capire che ogni cosa è quello che è e che ci deve essere sempre un modo per passarci in mezzo. Mi vedo come se fossi un fluido che passa attraverso le crepe e le fessure”.

Circa la Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research afferma: “Siamo diventati il più grande finanziatore privato per la ricerca sul Parkinson nel mondo. Abbiamo trovato tutti questi nuovi modi di lavorare, il nostro contributo economico è molto più veloce di quello del Governo.

Vogliamo fare le cose in studi clinici il più velocemente possibile. Abbiamo creato un’infrastruttura per aiutare gli scienziati a trovare un biomarker in grado di identificare il Parkinson prima che i sintomi siano presenti e monitorare l’avanzamento della malattia in un modo che non è mai stato tracciato”.

“Stiamo facendo ricerche in farmaci. Ho parlato molto ai pazienti ai quali era appena stata diagnosticata la malattia. Dicono: ‘Se la gente sapesse, si preoccuperebbero di più’. Sostengo: Non si può contare su questo. La pietà è una forma benigna di abuso. Bisogna prenderci cura di noi stessi e delle altre persone coinvolte”.

Parliamo anche del motivo per cui sua moglie, l’attrice Tracy Pollan, rimane con lui da 23 anni. “È difficile spiegare perché questa donna straordinaria vuole rimanere. La gente dice, ‘Tracy è una roccia’. Lei sorride sempre a questa affermazione e risponde: ‘io non sono una roccia’. E, in effetti, lei non lo è. Lei è una persona viva e reattiva”.

“Siamo stati molto fortunati e non ho avuto altre grandi sfide oltre a quelle del Parkinson. Tracy sa che può contare su di me quando ci sono questioni che dobbiamo affrontare. Ancora amiamo ridere e fare molte altre cose insieme, che è probabilmente la cosa più importante. Pensa ancora che sono intelligente, divertente e sexy”.

Riguardo al suo ruolo in “The Good Wife”, dove mette in evidenza i suoi sintomi del Parkinson sostiene: “È stata una grande opportunità per utilizzare strumenti diversi da quelli che ho usato prima. La gente pensava che il mio personaggio, Louis Canning, fosse un tipo cattivo. L’ho interpretato come se lui non vedesse il problema. Voglio dire, dal suo punto di vista, i suoi motivi sono comprensibili. Vuole vincere la causa, raccogliere i suoi soldi, e tornare a casa dalla sua famiglia. Quindi, se trova un espediente per farlo, non sembra per forza non corretto. Egli non ha confuso l’etica con la morale”.

Circa la ricerca della felicità sostiene: “Voglio essere chiaro: quando i miei figli lasciano una grande confusione dopo che sono venuti i loro amici, con le scatole, gli involucri, i popcorn e bevande rovesciate in tutto il soggiorno, io sono molto adirato. Io non sono Superman. Ma, come un ragazzo che è stato basso, ho sempre pensato: ‘Se essere basso è il mio problema più grande, allora la vita è una ciotola di ciliegie’. Mi sento ancora così adesso, non importa cosa faccia. Mi piace essere vivo. Amo la mia famiglia e il mio lavoro. Mi piace la possibilità di fare le cose. Ecco cosa è la felicità”.

Approfondimenti:
Abbiamo parlato di Micheal J. Fox in numerosi articoli…