“…tu non ti senti più tu e gli altri non ti riconoscono”

Inconcludente, ripetitiva, indolente, sospettosa, insofferente e ribelle alle regole, insonne, compulsiva… è il risultato di una specie di spirale che pian piano ti avvolge e quando ci sei dentro completamente, ti stringe e ti spinge sempre più giù, come se volesse ingoiarti.

Inconcludente, ripetitiva, indolente, sospettosa, insofferente e ribelle alle regole, insonne, compulsiva… è il risultato di una specie di spirale che pian piano ti avvolge e quando ci sei dentro completamente, ti stringe e ti spinge sempre più giù, come se volesse ingoiarti.

Tutto questo davanti ai tuoi occhi che si fanno sempre più visibilmenteatterriti e a quelli dei tuoi cari, che un bel giorno si accorgono che a vivere con loro non ci sei più tu ma questo strano coinquilino, semisconosciuto e irrequieto, con cui non riescono ad instaurare neanche un minimo di buona convivenza ma che al contrario, quotidianamente, sembra fare di tutto per rendere loro la vita impossibile.

Così, è inevitabile, dopo innumerevoli inutili tentativi di comprenderti e prenderti da ogni verso, ormai sfiniti, per autodifesa, a volte anche inconsciamente, cominciano a prendere le distanze da te, fisicamente ed emotivamente. Questo ti provoca l’ennesima immensa sofferenza e ti getta in uno sconforto e in una disperazione che in alcuni momenti ti sembrano irreversibili. Insomma tu non ti senti più tu e gli altri non ti riconoscono. Hai la sensazione che tutto ciò che hai di più caro si stia disintegrando, che tutto quello cui hai sempre tenuto stia andando a rotoli, per causa tua.

Soffri e fai soffrire le persone che ami di più, mentre tu, in tutto questo, non puoi far a meno di essere attore-regista e incurante spettatore nello stesso tempo. Dolorosa ma naturale conseguenza, come se non bastasse già tutto il resto, ti senti anche in colpa; si fanno sempre più frequenti i momenti in cui hai l’impressione di esserti persa in un labirinto di cunicoli, dove la luce filtra solo per alcuni istanti tra intervalli sempre più lunghi e sembra allontanarsi ogni volta di più, finché ad un certo punto, ti scopri a confessare a te stessa che quella tua forza interiore, che in passato ti aveva sempre soccorso, è divenuta ormai troppo flebile e non può più aiutarti; alla fine, concludi che non c’è soluzione, che forse non ne potrai più uscire.

Niente paura, non è proprio così.

Ora che mi sono liberata di quell’incubo, prima che svanisca in me il ricordo vivo delle sensazioni provate in quei giorni così bui, ho voluto provare a raccontarle perché desidero che la mia esperienza, raggiungendo quanti vivono tutt’ora una simile situazione, possa aiutarli a trovare una nuova chiave di lettura di questo complicato fenomeno e che come me, ritrovino se stessi, i propri familiari e la gioia di vivere, finalmente scagionati da responsabilità che non appartengono a loro ma a quelli che, in medicina, portano il semplicistico e riduttivo nome di “effetti collaterali”.

È infatti ben noto che, alcuni farmaci per il Parkinson, se non ben tollerati e solo in alcuni soggetti, possono provocare una serie di inconvenienti che sommati uno all’altro, influenzano negativamente, molti aspetti della vita, affettiva e sociale, dell’individuo. Pertanto, non sono affatto marginali e assolutamente non devono essere sottovalutati. Questa analisi va fatta prima di tutto dal paziente, che, non dimentichiamolo, è colui che sperimenta in prima persona ciò che gli accade e perciò, meglio di chiunque altro, può darne una fedele descrizione.

A questo punto, solo un giusto rapporto di confidenza, fiducia e – perché no? – di amichevole e sincera collaborazione con il proprio Neurologo può fare la vera differenza.

Questo è quello che è capitato a me, che riconosco di aver avuto la fortuna di incontrare sulla mia strada un “medico con la M maiuscola”, che ha il grande pregio di essere una persona, prima ancora che un Neurologo e che accogliendo sempre con pazienza e garbo il mio modo, a volte anche un po’ bizzarro, di fare la paziente, mi ha lasciato lo spazio per esporre apertamente tutte la mie paure e le mie sensazioni, si è sforzato di comprendere tutte le mie, non poche, esigenze in tema di qualità della vita e così facendo, è riuscito a trovare la strada che mi ha portato fuori da un tunnel restituendomi alla mia famiglia, non guarita dal Parkinson ma nuovamente consapevole di farcela.

Roberta Furiozzi