Storie di Parkinson

Tre anni fa, a mia mamma è stata diagnosticata la malattia di Parkinson. Ricordo ancora il giorno in cui me lo disse mio fratello: “La mamma probabilmente ha il Parkinson”. Ero in ufficio e mi crollò il mondo addosso, non...

Tre anni fa, a mia mamma è stata diagnosticata la malattia di Parkinson. Ricordo ancora il giorno in cui me lo disse mio fratello: “La mamma probabilmente ha il Parkinson”. Ero in ufficio e mi crollò il mondo addosso, non sapevo nulla di questa malattia, non sapevo se era mortale, se era curabile… Chiesi alle mie colleghe e ai miei amici, ma nessuno sapeva di preciso cos’era.

Mi chiamo Francesca Puglioli, ho 38 anni e vivo a Firenze, lavoro dal 1994 in una azienda che cura il benessere degli sportivi, si chiama Sixtus Italia e io, oltre a seguire la parte del sistema qualità dei questa azienda, seguo anche i tre centri fisioterapici che il titolare dell’azienda ha aperto in Toscana.

Ho un compagno con cui vivo dal 2003 e lui ha una bimba di 9 anni: una vita “normale” ma felice! Tre anni fa, a mia mamma è stata diagnosticata la malattia di Parkinson, ricordo ancora il giorno in cui me lo disse mio fratello: “La mamma probabilmente ha il Parkinson”. Ero in ufficio e mi crollò il mondo addosso, non sapevo nulla di questa malattia, non sapevo se era mortale, se era curabile… Chiesi alle mie colleghe e ai miei amici, ma nessuno sapeva di preciso cos’era.

Un amico dei miei zii aveva questa malattia, quando io ero molto piccola, si chiamava Sisme. Di lui, ricordo solo che chiacchierava tanto ed era costretto dal tremore a bere con la cannuccia. Per me il Parkison era solo tremore!

Iniziai a cercare notizie su internet. Avevo sete di notizie.

Quando ormai avevo letto quasi tutto sull’argomento, avevo la necessità di qualcuno con cui parlare, qualcuno che conosceva bene la malattia, qualcuno che mi dicesse cosa stava succedendo a mia mamma!

Così, dopo qualche mese, decisi di creare il gruppo su Facebook “Malattia di Parkinson”. Inizialmente ero sola e cercavo di inserire tutte quelle notizie che mi avevano aiutato a capire questa malattia, certa che potessero essere utili ad altri!

Poi, piano piano sono arrivati i primi iscritti, ho incontrato persone splendide, persone con i miei problemi da figlia/o e persone malate, oltre a medici, fisioterapisti, membri di varie associazioni, molti scrittori anche (a proposito: sono usciti due libri proprio negli ultimi mesi!)

Adesso siamo più di 600 membri su Facebook e gli argomenti spaziano dall’esperienza con i medicinali, alle domande sui sintomi o anche soltanto a piccoli sfoghi e chiacchierate… ognuno da qualcosa scrivendo la propria esperienza, qualcuno legge e basta… ma va bene così!

In Italia non c’è molta informazione sulla malattia di Parkinson, ma poi nel 2010 ho conosciuto, tramite il gruppo, una persona di un’associazione spagnola, Fulvio, ed è entrata nel gruppo una sferzata di novità ed entusiasmo. In Spagna hanno molte iniziative e lui ce le ha fatte conoscere, alla fine molte associazioni hanno pubblicato il fumetto “Con gli occhi di un bambino” che spiega ai più piccoli cosa accade alle persone con il Parkinson… e poi ci sono state due manifestazioni nuovissime in Italia, una a Milano e una a Venezia che si chiamano “Avanti tocca a te! Corri per il Parkinson”, gare podistiche con lo scopo di riunire persone e divulgare informazioni sulla malattia. Posso dirvi la verità? Era molto più di quello che volevo fare e questo mi rende felice!

Io non ho mai fatto volontariato e non faccio parte attivamente di associazioni, a volte mi sento un pò inutile, tutti mi ringraziano, ma ho solo fatto incontrare persone in gamba !!!

Credo molto nella ricerca, c’è ancora tanto da fare. Mia mamma ha 74 anni e non può fare interventi risolutivi, però anche i medicinali avrebbero bisogno di essere migliorati, alcuni hanno degli affetti collaterali molto fastiodiosi, per non parlare poi delle continue variazioni nella cura! Penso che la priorità momentaneamente sia informare e far conoscere la malattia, stanare tutti i parkinsoniani che si nascondono e insieme raccogliere fondi !

A Firenze esiste una succursale dell’AIP fanno danza terapia, riunioni informative con i medici e tante altre cose! 
Conosco Parkinson Italia perché è stato uno dei primi siti che ho consultato per avere info sul Parkinson, credo che sia un sito fatto bene e mi piacciono i continui aggiornamenti, perché come me tutti hanno fame di sapere.

Vi ringrazio tantissimo per questa opportunità e spero che tutte le associazioni, piccole a grandi che siano possano trovare un punto di forza comune e riuscire a creare una forte visibilità e tante informazioni!

 Francesca Puglioli