Storie di Parkinson

“Mi è corso un brivido freddo lungo la schiena, ho raddrizzato la postura delle spalle incurvate, ho guardato fuori un pettirosso abbeverarsi alla vaschetta messa - lì sull'erba - da Lena ed ho rivisto mentalmente la scena della mia personale annunciazione. Due anni fa un neurologo gentile mi ha diagnosticato la malattia di Parkinson…” Questa è la storia di Carlo.

“Mi è corso un brivido freddo lungo la schiena, ho raddrizzato la postura delle spalle incurvate, ho guardato fuori un pettirosso abbeverarsi alla vaschetta messa – lì sull’erba – da Lena ed ho rivisto mentalmente la scena della mia personale annunciazione. Due anni fa un neurologo gentile mi ha diagnosticato la malattia di Parkinson…”

Non è contagiosa, anche se alcuni la chiamano “morbo”. Non si sa ancora la causa, però si sa che alcune cellule, che producono la dopamina nel cervello, cominciano a morire a un ritmo accelerato.

Tutti noi perdiamo lentamente una parte di queste cellule mentre invecchiamo. Però, se queste cominciano a morire di più e ad un ritmo veloce, allora è la malattia di Parkinson. Generalmente è una malattia che progredisce lentamente nel corso degli anni. Le medicine aiutano a controllarla un poco, ma non la curano. Quel giorno è stato un momento duro, feroce, ho capito che non sarei più guarito. Quel giorno è stato particolare: c’è un “prima” e c’è un “dopo”. Il dopo si chiama: “Il mio lungo viaggio nel Mare di Parkinson”. Il prima non conta più.

Di sicuro con il passare degli anni dovrò prendere nuovi farmaci e sempre più potenti.

A volte sto male e non capisco perché, poi passano giorni, addirittura settimane, in cui sto bene, molto bene e vorrei gridare al sole, al mare, alla terra che sono guarito. Ma non è possibile. La bestia sta là acquattata, in attesa di riprendere ad aggredirmi e a portarmi via un pezzetto di vita. Allora corro dal neurologo gentile, che mi ascolta paziente e che mi prescrive farmaci, attività fisica, terapia psicologica di gruppo e “studia” la bestia fino a quando, dopo varie prove, trova la dose giusta del farmaco giusto, per me. Perché ogni paziente di malattia di Parkinson è differente dall’altro.

Come tutti, ho i miei giorni buoni e quelli cattivi. Può succedere che io frema di rabbia senza sapere perché. Non è così: è la mia rabbia contro il Parkinson.

A volte mi capita di tremare, la mano destra si ribella al mio controllo e trema senza che io la possa fermare. Altre volte mi sento bloccato, fatico ad allacciare le scarpe, ad abbottonare la camicia. Le medicine attuali sono abbastanza efficaci nel controllo di alcuni di questi sintomi. Se necessario mi siederò sopra la mia mano “ballerina” o la metterò in tasca.

Succede talvolta che fisso il nulla o che ho un’espressione impassibile, è il Parkinson. Ho la stessa intelligenza di prima. Solo che adesso non mi risulta facile dimostrare le mie emozioni con il volto.

Quando siamo pronti per andare e mi alzo, può accadere che quasi non mi possa muovere.

Questa rigidità è parte del Parkinson. Ho bisogno di tempo. Mettermi fretta non mi aiuta. Ho bisogno del “mio” tempo. Se traballo un poco, quando comincio a camminare, è normale. Con il movimento diminuirà.

Devo camminare ogni giorno. Cinque chilometri sarebbe l’ideale. La compagnia di Lena rende più piacevole la passeggiata. Però, sovente, preferisco passeggiare da solo, camminando piano, respirando a pieni polmoni l’aria fresca, rubando al tempo un momento di felicità.

Mi capiterà di perdere l’equilibrio e di cadere. Dovrò eseguire esercizi di stiramento e flessioni ogni giorno. Mi stancheranno, ma mi faranno bene.

È possibile che poco alla volta la mia voce diventi più acuta, perdendo le tonalità più basse. Anche tutto ciò si deve al Parkinson. Ma devo parlare, mettere in ordine le idee e dire quello che sento. Sono ancora qui. La mia mente funziona. Sono più lento nei movimenti ma miei pensieri non vanno più piano. Spesso non posso dormire. Se vago nelle stanze di casa, in piena notte, è per colpa del Parkinson. Non ha nulla a che fare con la cena pesante o con l’essere andato a letto troppo presto.

Posso avere bisogno di fare un pisolino durante il giorno. Non sempre posso controllare quando sono stanco o se voglio dormire. Spesso è l’effetto collaterale dei farmaci.

Sono la stessa persona di ieri, però adesso vado un po’ più lento.

Non è facile parlare apertamente del Parkinson, io però ho scelto di essere franco, di rendere pubblico il mio nuovo stato e di condividerlo con chiunque voglia ascoltarmi.

Ho bisogno di avere vicino i miei amici, molti sono nuovi, passeggeri come me di un battello in navigazione. Perché il lungo viaggio nel Mare di Parkinson è faticoso ed estenuante, ma si può fare con dignità e con tanti amici al fianco.
Mi chiamo Carlo Pipinato e voglio continuare ad essere parte della vita.

Carlo Pipinato