Storie di Parkinson

Grazie alla stimolazione cerebrale profonda (DBS), Jim Kennedy, è tornato a condurre una vita quasi normale, riuscendo a tenere i sintomi del Parkinson sotto controllo. Tutto è iniziato con la balbuzie, poi il dolore e la perdita delle capacità motorie. Alla fine, la malattia di Parkinson lo rendeva un uomo prigioniero nel suo stesso corpo.

Grazie alla stimolazione cerebrale profonda (DBS), Jim Kennedy, è tornato a condurre una vita quasi normale, riuscendo a tenere i sintomi del Parkinson sotto controllo.

Tutto è iniziato con la balbuzie, poi il dolore e la perdita delle capacità motorie. Alla fine, Jim Kennedy non riusciva più a inserire nuovi numeri nel suo cellulare o anche solo a girarsi. La vita con la malattia di Parkinson lo rendeva un uomo prigioniero nel suo stesso corpo.

Kennedy oggi ha 66 anni e gli è stato diagnosticato il Parkinson cinque anni fa. Una malattia degenerativa neurologica derivante dalla perdita di cellule che producono dopamina del cervello, che colpisce circa mezzo milione di persone negli Stati Uniti, con l’aggiunta di 50.000 casi diagnosticati ogni anno.

Nonostante i sospetti, ha negato per molto tempo l’eventualità di essere ammalato, prima della diagnosi. Ma sua moglie Wendy, un’infermiera, aveva già notato i sintomi in modo chiaro.

Kennedy aveva cominciato a balbettare e, per la prima volta nella sua vita, camminava con spalle curve, strascicando i piedi. Quando Wendy lo ha costretto a spiegare come si sentiva, lui ha detto che era come se avesse infilato le dita in una presa di corrente e avesse preso la scossa.

L’unico modo per diagnosticare ufficialmente il Parkinson è la somministrazione di farmaci e vedere se danno gli effetti desiderati. Così, Kennedy infine è andato dal dottore. Dopo la diagnosi, ha letto il meno possibile sulla malattia. “Io non volevo sapere, perché sapevo che sarebbe stato terribile”, ha detto.

Col progredire della malattia, Kennedy non poteva più girarsi nel letto o camminare sotto il portico intorno alla sua casa senza cadere. Ha perso circa 50 chili e Wendy ha iniziato a frequentare dei corsi con lui per aiutarlo a stare in piedi e seduto.

Nonostante i farmaci, i suoi sintomi peggioravano e, sei mesi fa, non riusciva più a mascherare la sua condizione. Così ha rivelato a tutti la malattia.

È stato in quel momento che ha preso la decisione di andare dal neurologo, il dottor Han Wenchiang, per vedere cosa si poteva fare. Han gli ha consigliato di incontrare un neurochirurgo, per riflettere circa la possibilità di sottoporsi alla stimolazione cerebrale profonda (DBS).

L’intervento chirurgico comporta un impianto, un pacemaker nella cassa toracica e l’inserimento di quattro fili sottili nell’area del cervello interessata. Un cavo viene collegato al neurostimolatore che trasmette impulsi elettrici.

Kennedy è stato sottoposto a una serie di test cognitivi e di abilità e valutazioni per vedere se era abbastanza forte mentalmente e fisicamente per affrontare questo intervento chirurgico. “L’intervento stesso è stata una delle cose più spaventose che abbia mai fatto in vita mia”, ha detto.

Dopo l’intervento chirurgico, un cambiamento si dovrebbe vedere quasi immediatamente. Il suo corpo, che era stato teso per anni a causa dei sintomi, finalmente si è rilassato. La sua balbuzie si è ridotta, ed è riuscito a camminare di nuovo speditamente. Kennedy non sa se mai sarà in grado di tornare a giocare a golf – una delle sue attività preferite – ma va bene così “È come un miracolo”, ha detto.

Kennedy è tornato all’ospedale dopo due settimane per cominciare a calibrareil neurostimolatore. Ci vorrà più di un anno per programmare completamente il dispositivo, ma i benefici della chirurgia si manterranno per circa 10 anni. “Non è la panacea, non cura nulla. Ma aiuta a controllare alcuni dei sintomi più gravi”, ha concluso.