Storie di Parkinson

“Fai quello che puoi fino a quando non puoi più farlo, quindi fà qualcosa di diverso“. Dopo 12 anni con la malattia di Parkinson, Bill Schmalfeldt (57 anni) dà questo consiglio ai...

“Fai quello che puoi fino a quando non puoi più farlo, quindi fà qualcosa di diverso“. Dopo 12 anni con la malattia di Parkinson, Bill Schmalfeldt (57 anni) dà questo consiglio ai pazienti con recente diagnosi di Parkinson. Per Schmalfeldt, questo significa scrivere.

Prima dell’inizio del 2011, il disordine neurologico progressivo aveva colpito la sua voce. Dal momento che scrivere e registrare podcast per il Centro Clinico presso il National Institutes of Health a Bethesda, Maryland, è stata la più grande parte del suo lavoro, Schmalfeldt ha detto che sentiva che non aveva altra scelta che chiedere il prepensionamento. ”Non ho problemi a camminare, ho difficoltà a parlare, ma posso ancora scrivere molto bene, “ha detto Schmalfeldt. ”Se non riesci più a fare quello che facevi, fai quello che puoi fare.“

Oltre al mantenimento del sito web di notizie e opinioni Turning Over the Rocks, Schmalfeldt ha scritto tre libri sul tema della convivenza con il Parkinson. ‘Put On Your Face Parky’ inizia con la sfida di ottenere la diagnosi di ciò che Schmalfeldt ha chiamato “malattia un ragazzo vecchio alla tenera età di 45 anni” presso la Fondazione Nazionale Parkinson (NPF) clinica di Miami, il 31 gennaio 2000. Sette anni più tardi, mentre lavorava per il NIH, Schmalfeldt ha fatto il volontario per un trial clinico presso il Medical Center dell’Università Vanderbilt di Nashville. ”L’idea era di vedere se fosse o meno sicuro eseguire la stimolazione cerebrale profonda (DBS) in una fase avanzata del Parkinson e se l’operazione potesse essere tollerata dal paziente“, ha detto Schmalfeldt.

Il suo libro racconta la storia del suo coinvolgimento nell’esperimento e termina il giorno in cui Schmalfeldt va in pensione, 13 marzo 2011. ”Sembrava un buon posto per darsi da fare“, ha detto. Ma aveva ancora due libri che ‘frullavano’ nel suo cervello. ‘You Never Miss the Dopamine Until the Brain Runs Dry’ Volumi 1 e 2, sono una serie di saggi umoristici riguardo cose come il freezing di deambulazione, sul modo di reagire al modo con cui le persone si comportano di fronte ad una persona disabile e altri pezzi di ‘Saggezza Prkinsoniana’, come la chiama Schmalfeldt. ”Verrà abbastanza presto il giorno in cui non potrai più fare quello che ti piace“, ha detto Schmalfeldt. ”Fino ad allora, bisogna fare ciò che si può. Restate attivi.“