Storie di Parkinson

«Ho scoperto di avere il Parkinson all’età di 38 anni, da allora tutto ci è pian piano sfuggito di mano ed è cambiato sotto i nostri occhi senza che ce ne accorgessimo: il mio carattere, i miei interessi, la mia vita trasformata radicalmente. Un'altra persona insomma. Parlo al plurale perché sono (anzi ero) sposato e ho due figli di 19 e 13 anni...»

«Ho scoperto di avere il Parkinson all’età di 38 anni, da allora tutto ci è pian piano sfuggito di mano ed è cambiato sotto i nostri occhi senza che ce ne accorgessimo: il mio carattere, i miei interessi, la mia vita trasformata radicalmente. Un’altra persona insomma. Parlo al plurale perché sono (anzi ero) sposato e ho due figli di 19 e 13 anni» racconta Marco, uno dei tanti giovani parkinsoniani che si è trovato da solo ad affrontare la malattia e le sue conseguenze cliniche, familiari e sociali.

«Era il 19 ottobre 2005 e il referto della scintigrafia cerebrale lasciava poche speranze: Quadro scintigrafico compatibile con il sospetto diagnostico di morbo di Parkinson. In quel preciso istante, visto che dopo un anno di accertamenti non avevo avuto risposte convincenti al ‘dolore sospetto’ che mi aveva preso il braccio destro, mi sentii appagato, come se lo avessi sempre saputo… come se avessi finalmente conosciuto il mio vicino di casa che si mostrava ai miei occhi nonostante abitasse lì già da tempo ma che nessuno aveva ancora visto».

«Ho quindi iniziato il mio percorso medico, terapia, analisi, prelievi, risonanze, scintigrafie, pillole… purtroppo però non sono stato messo in guardia dal pericolo più grosso presente in queste situazioni: gli effetti collaterali dei farmaci. Il neurologo che mi seguiva mi ha sempre curato una parte della malattia, tralasciando il fatto che, come nel mio caso, sono i farmaci, o meglio, i loro effetti collaterali ad essere più devastanti di quello che stanno curando».

«Ho usato per sette anni MIRAPEXIN senza sapere a cosa andavo incontro… mi sono rovinato economicamente a causa dello shopping compulsivo, mia moglie mi ha lasciato. Purtroppo in questo tipo di malattia, l’aspetto fisico conta molto, io per fortuna sono integro e pieno di vita cerco di ironizzare sui tremori del braccio, continuo e continuerò a giocare a calcio, a sciare a fare tutto quello che posso, questo però non mi aiuta con chi mi sta vicino, perché il male che non si vede non c’è ed è difficile dare spiegazioni di una cosa che non è visibile».

«Di tutto questo, quello che fa più male è il fatto di sentirsi dire che “ti nascondi dietro la malattia, sei malato quando ti fa comodo” e a volte sembra così, soprattutto quando ti viene chiesto perché, quando devi dare una spiegazione ad atteggiamenti che neanche tu sai spiegarti, allora sei costretto a trovare una risposta, una via di uscita da una stanza buia… Quando le cose durante la giornata sembrano andare bene, nessuno chiede spiegazioni, nessuno ti chiede come stai… io però combattendo per questa mia normalità faccio fatica a tenere sotto controllo i miei istinti, sono comunque malato».

«Allora ecco che dici “Basta, che mi sta succedendo? che sto facendo? Io non sono tutto questo e non voglio esserlo!” ma ormai è troppo tardi, hai già fatto il vuoto intorno a te».

«Da circa due mesi sono tornato a vivere con i miei genitori e ho ritrovato la pace, la serenità, cose delle quali noi malati non possiamo farne a meno. Mi mancano però i miei affetti, mia moglie i miei figli, la mia vita, il quotidiano… sono solo insomma. Adesso, all’età di 48 anni mi trovo a dover reinventare la mia vita, a ricominciare tutto dall’inizio, ho cambiato neurologo, terapia… sono seguito da uno staff di medici dell’ospedale di Careggi (FI) che sono delle persone splendide nelle quali ho piena fiducia, ho una una psicologa e alcuni amici sacerdoti (la fede mi aiuta molto in questa parte della mia vita) e credo che con il loro aiuto e con la mia voglia di vivere, riusciremo a staccare l’avversario: sono in salita, mi sono alzato sui pedali della mia bici… non mi sono seduto».

«Testimonianze come quella di Natascia Berardinucci e di Roberta Furiozzi (vedi rubrica “Storie di Parkinson in questo sito, ndr) sono importantissime per chi come noi (e soprattutto per i familiari) è costretto suo malgrado a convivere con l’inquilino dentro, che non si vede ma disturba tutto quello che lo circonda. Sono testimonianze fondamentali per chi purtroppo si affaccia in questo “mondo”e non capisce. Sono importanti perché purtroppo ci rende tutti “normali” in questo nostro essere diversi, il che non significa “sono malato posso fare ciò che voglio” ma “sono malato, credetemi!”».

Marco Becattini