Progetti

Pubblichiamo i risultati della ricerca "Qualità della vita e rapporti clinico terapeutici della persona con parkinson" che si è svolta nel mese di giugno 2018 attraverso la somministrazione di un questionario on line.

Con la presente ricerca Parkinson Italia Onlus ha inteso raccogliere informazioni sui bisogni delle persone con parkinson, partendo dalla qualità della vita, agli aspetti di relazione con il clinico sino a quelli più strettamente terapeutici.
La malattia di Parkinson (MdP) è una malattia neurodegenerativa ad andamento progressivo che determina una progressiva perdita di autonomia della persona andando ad influire negativamente sulla qualità di vita del paziente e dei caregiver. Anche il Piano Nazionale Cronicità sottolinea l’alto livello di complessità della Malattia di Parkinson, tale da richiedere un approccio multidimensionale insieme alla necessità che i pazienti recuperino un livello migliore di autonomia e stabilità.
Obiettivo della ricerca è l’autovalutazione del paziente in termini di qualità d’adattamento alla vita, all’impatto che la malattia ha sotto il profilo fisico, sociale ed emotivo del paziente nonché a far emergere qual è, ad oggi, la percezione del paziente in termini di autonomia e di “presa in carico”.
Quale patologia cronica a decorso progressivo, è indubitabile che tra i molteplici fattori che incidono sulla qualità di vita vi siano anche il rapporto con il clinico – duraturo nel tempo – il coinvolgimento nel piano di cura, la soddisfazione della cura e la consapevolezza del paziente.
Scopo dello studio è stato valutare la percezione soggettiva del paziente in rapporto ad una serie di parametri considerati: età anagrafica, età di diagnosi della malattia, sfera psicologica e sociale, aspetti clinici e farmacologici.
Conoscere le esperienze di malattia e le difficoltà incontrate nel quotidiano ha consentito di far emergere le problematiche esistenti per poter promuovere soluzioni e proposte di miglioramento per il percorso di vita della persona con parkinson. Il paziente e il proprio caregiver sono un’attendibile fonte di dati fornendo un punto di vista unico.
Attraverso l’elaborazione dei risultati della ricerca è stato possibile individuare le problematiche più rilevanti e ipotizzare risposte adeguate ai bisogni emersi o sottesi.
 

Parkinson Italia ONLUS ringrazia tutti coloro che hanno partecipato alla ricerca e hanno permesso di raccogliere dati significativi che diventeranno fonte di studio e di ricerca per progetti futuri.

La ricerca è scaricabile in formato in PDF

Per ulteriori informazioni scrivere a: relazioniesterne@parkinson-italia.it