Consigli utili per chi si occupa di una persona con Parkinson

Consigli utili per chi si occupa di una persona con Parkinson

Consigli utili per chi si occupa di una persona con Parkinson

I caregivers (colui che si prende cura quotidianamente del paziente) sono fondamentali nell'assistenza e nel sostegno alle persone con parkinson, ma spesso sono lasciati soli a svolgere questo faticoso impegno. Conoscere e adottare piccoli accorgimenti che aiutano a condurre una vita piena e serena insieme al proprio caro può essere davvero utile. Qui ne elenchiamo alcuni.

I caregivers (chi si prende cura quotidianamente del paziente) sono fondamentali nell’assistenza e nel sostegno alle persone con parkinson, ma spesso sono lasciati soli a svolgere questo faticoso impegno. Conoscere e adottare piccoli accorgimenti che aiutano a condurre una vita piena e serena insieme al proprio caro può essere davvero utile. Qui ne elenchiamo alcuni.

I caregivers devono essere consapevoli non solo dei problemi che il Parkinson pone ai loro cari, ma anche devono conoscere i modi in cui possono contribuire a mitigare i danni e aiutarli a mantenere una buona qualità di vita.

Di seguito sono riportati alcuni suggerimenti che possono aiutare i caregivers:

Farmaci:

  • Conservate i farmaci nei loro contenitori originali.
  • Tenete a portata di mano l’elenco dei farmaci che il malato deve assumere, nel caso qualcun’altro debba somministrarli al vostro posto.
  • Portate quest’elenco ad ogni appuntamento col medico, soprattutto se non è al corrente della situazione.
  • Utilizzate dei “promemoria” per ricordarvi l’ora del giorno in cui assumere il farmaco.
  • Tenete informati sui farmaci anche gli altri membri della famiglia e gli amici, soprattutto se siete l’unica persona che assiste il malato.
  • Se notate dei comportamenti “compulsivi” o vistosi cambi di personalità da parte del paziente, parlatene prima con lui e poi col medico curante (si veda la sezione “Le Cure”, pagina “Effetti collaterali dei farmaci” e l’articolo “Comportamento compulsivo a causa dei farmaci”).

Stile di vita: 

  • Il Parkinson non richiede necessariamente cambiamenti nel vostro stile di vita durante la notte, ma, col progredire della malattia, ci sarà bisogno di qualche cambiamento.
  • La terapia fisica (fisioterapia) e le cure complementari possono essere necessarie per contrastare le difficoltà di movimento che appariranno nel corso del tempo. Si veda la pagina “Cure complementari“.
  • I farmaci riescono a contrastare alcuni di questi problemi, ma alla lunga perdono la loro efficacia e deve essere fatta anche una terapia fisica.
  • Trovare il giusto programma di esercizio fisico è importante, occorre però, rallentare o limitare determinati tipi di attività.
  • Per esempio, se il malato ama nuotare, fate in modo di andare con lui, infatti, se dovesse succedere un episodio di “freezing” (blocco motorio) in piscina, potrebbe essere pericoloso.
  • Invece di correre, camminare a piedi può diventare un’alternativa più piacevole.
  • È importante discutere i programmi di esercizi con il medico, che può suggerire attività per tenere il corpo attivo e sano allo stesso tempo.
  • Tenete presente che con l’avanzare dell’età tutti siamo soggetti a un decadimento fisico. Fare un’attività motoria è quindi indispensabile per tutti, indipendentemente dalla malattia. Ma c’è il rischio che il malato si “chiuda” più del dovuto in una vita sedentaria come conseguenza dei sintomi – ad es. la paura di cadere – e che ciò comporti un decadimento fisico più veloce. Occorrerà quindi motivarlo e stimolarlo a non lasciarsi andare.

Dieta:

  • La dieta è particolarmente importante.
  • Se il malato è in sovrappeso, è necessario iniziare una dieta.
  • Anche se l’obesità non è una causa della malattia di Parkinson, può essere un ulteriore fattore limitante nel movimento.
  • Il vostro medico può suggerirvi cambiamenti nella dieta in grado di fornire il massimo beneficio e che possono essere facilmente adottati anche dagli altri componenti della famiglia.
  • Se si verificano dei problemi, come la deglutizione, modificando i tipi di alimenti nella dieta si può ovviare a questa difficoltà.
  • Anche una eccessiva salivazione può ostacolare la deglutizione, pertanto può essere utile e opportuno limitare i cibi che tendono a farla aumentare.
  • La dieta è importantissima anche per il funzionamento dei farmaci (si veda la pagina “Parkinson e cibo“).

Viaggi: 

  • Molte persone ritengono che la malattia limiti la loro capacità di viaggiare e di godersi la pensione. Al contrario, le persone con il Parkinson possono ancora viaggiare, ma hanno solo bisogno di pianificare meglio il viaggio, al fine di renderlo il più piacevole possibile.
  • Se dovete prendere l’aereo, arrivate in aeroporto un po’ di tempo prima del necessario per compensare le difficoltà di movimento che possono insorgere durante i controlli di sicurezza.
  • Fate un doppio controllo dei farmaci per assicurarvi di averne a sufficienza per il viaggio.
  • Se, per qualsiasi motivo, non fosse possibile ritornare a casa nel tempo previsto, è necessario avere i farmaci a disposizione.
  • Se non potete portare con voi i medicinali necessari, controllate se sono disponibili nel Paese dove sarete in viaggio.
  • Tenete i numeri di emergenza memorizzati in luoghi diversi, averli solo nella valigia, ad esempio, può essere un problema se il bagaglio dovesse venir perso.
  • Se è possibile, portate con voi una piccola borsa con i farmaci extra e i numeri di telefono di emergenza, compreso quello del vostro medico.
  • Pianificate anche il tempo del riposo durante la vacanza, spesso si tende a voler fare tutto in un unico giorno.
  • Se è possibile, prolungate la vacanza di qualche giorno in modo da non sentirvi troppo stressati.

I Caregivers possono aiutare i loro cari nella gestione dei farmaci, accompagnandoli alle visite mediche, aiutandoli a mantenere un peso costante e a fare esercizio fisico e anche organizzando delle vacanze divertenti. Possono aumentare la loro speranza di vivere una vita serena, riuscendo a ridurre lo stress, che tende ad aggravare i sintomi della malattia. 

Non esiste una cura nota per il Parkinson, anche se la ricerca si sta muovendo in questa direzione. Fino a quel momento, la malattia può solo essere gestita. L’efficacia delle cure dipende tanto dalla quantità e qualità di assistenza in casa, tanto da quella fatta in studio dal medico.

Importante è capire che col tempo non si riuscirà più a fare le stesse cose di prima (e questo succede a tutti, con l’età, no?) ma che ci sono un sacco di altre cose che si possono fare, che magari non si è mai fatto prima e che possono rendere la vita piena e soddisfacente. In questo, le organizzazioni di Pazienti sono molto utili, iscriversi a un’associazione e partecipare alle attività è un importante aiuto e sostegno, sia per il paziente che per chi si occupa di lui. In Italia ne esistono molte, alcune sono confederate a Parkinson Italia ONLUS, scoprite quella più vicina a casa vostra consultando l’elenco alla pagina “Associazioni Confederate“.