Comunicato stampa di chiusura Perkorsi Napoli

Perkorsi – Le strade del Parkinson, per parlare di Parkinson in tutta la penisola In un’aula stracolma di pubblico si è svolto a Napoli il 17 settembre, il secondo Convegno della “road map” PERKORSI - Le strade del Parkinson, una serie di incontri aperti, un “tour nazionale” in giro per lo stivale per fare emergere l’esperienza del paziente, del caregiver e delle associazioni di volontariato, in quanto portatori di “valore aggiunto” e di “buone pratiche” nella gestione della malattia, della terapia e della vita quotidiana.

Comunicato stampa di chiusura

 Perkorsi – Le strade del Parkinson, per parlare di Parkinson in tutta la penisola

In un’aula stracolma di pubblico si è svolto a Napoli il 17 settembre, il secondo Convegno della “road map” PERKORSI – Le strade del Parkinson, una serie di incontri aperti, un “tour nazionale” in giro per lo stivale per fare emergere l’esperienza del paziente, del caregiver e delle associazioni di volontariato, in quanto portatori di “valore aggiunto” e di “buone pratiche” nella gestione della malattia, della terapia e della vita quotidiana.

Perkorsi è un progetto voluto da Parkinson Italia Onlus, confederazione che racchiude 24 associazioni di volontariato che si occupano di malati di Parkinson e delle loro famiglie, e con la collaborazione di associazioni locali, medici, istituzioni e sponsor che hanno creduto nella validità e nella forza dell’iniziativa.

A fare gli onori di casa il Sindaco De Magistris che ha sottolineato grande apprezzamento per la nascita dell’associazione Parkinson Parthenope. “L’amministrazione comunale è sempre stata sensibile sotto il profilo delle politiche sociali, del welfare e della prevenzione. Ma vorremmo contare di più in ambito istituzionale e cercheremo di fare i passi necessari nei prossimi mesi anche sui temi della programmazione e delle risorse, perché mi sembra che oggi ci sia troppa compressione sul diritto alla salute che è tutelato in modo forte dalla Costituzione”. Lo ha detto il sindaco di Napoli Luigi de Magistris intervenendo al Maschio Angioino al convegno “Perkorsi: le strade del Parkinson”, organizzato dalla neonata associazione Parkinson Parthenope in collaborazione con Parkinson Italia Onlus.

Il Consigliere Francesco Massaro di Parkinson Italia ha portato invece il saluto del Presidente della Confederazione Tony Marra, sottolineando ulteriormente quanto sia importante l’associazionismo e ricordando che Perkorsi rappresenta un tragitto che, alla luce anche i prossimi appuntamenti (Roma, Sassari, Foggia, Firenze) si manifesta come una rete di esperienze, di informazioni, di incontri tra opinion leader, Malati di Parkinson, famigliari e caregiver con il desiderio di accendere un riflettore, un microfono, per consentire la conoscenza di una tra le più subdole, e talvolta sottovalutata, tra le malattia neurodegenerative.
Parkinson Italia da sempre con le associazioni

Evidenzia Filippina Santoro, Presidente di Parkinson Parthenope che “l’età delle persone colpite sta diminuendo notevolmente, sul numero complessivo di malati abbiamo 250 famiglie con figli in età scolare. È importante che arrivino informazioni corrette perché il rapporto all’interno delle famiglie possa essere vissuto più serenamente. I malati in età giovanile sono anche in età ancora lavorativa, spesso i problemi si spostano anche in quell’ambito. Da questa strada Parkinson Parthenope comincia il suo Perkorso…”

L’intervento di Alessandro Tessitore, responsabile Centro Parkinson SUN Napoli, si è incentrato sullo studio della malattia, quali passi avanti sono stati fatti, il ruolo delle terapie farmacologiche esistenti e ciò che ci aspetta per il futuro: la speranza dell’arrivo del vaccino ancora lontana.

Silvia Rezzaghi, coordinatrice e responsabile comunicazione di Parkinson Italia ha poi parlato di Parkinson Italia e del suo principale progetto attualmente in atto: il “Libro Bianco della malattia di Parkinson” che nasce dalla necessità di fare una grande ricerca epidemiologica e sociale che fornisca finalmente i numeri ed i dati aggiornati del Parkinson in Italia. Questo progetto è portato avanti ormai da vari mesi dalla Confederazione nella sua iniziale declinazione sviluppata ora nell’area milanese, ma che presto continuerà a mappare la situazione della malattia in tutta la penisola. Forte della supervisione dell’Istituto superiore della Sanità, della collaborazione di vari centri di eccellenza universitaria come la Cattolica di Milano, l’università degli Studi di Bologna, centri studi e rappresentanti dei sistemi socio sanitari, nazionali e regionali ed associazioni locali e nazionali, il Libro Bianco ci auguriamo servirà a raccogliere i dati necessari ed utili a contribuire all’elaborazione di un unico percorso diagnostico terapeutico assistenziale e dunque a generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti. Sono stati fornite le primissime indicazioni sui dati ad oggi emersi, dai quali ancora una volta si evince il ruolo centrale per i malati del valore della vita associativa reputata fondamentale, se non addirittura più importante per l’aspetto solidaristico che non per la parte informativa.

La tavola rotonda medici/pazienti ha poi concluso l’incontro con un dibattito di quasi due ore che si è avvalso della partecipazione del Prof. Tessitore, del gastroenterologo Dott. Esposito, del fisoterapista Luca Agozzino, della logopedista Dott.ssa Fusco, della neuropsicologa Dott.ssa Carotenuto, dell’esperta di biodanza Stefania Castiglioni, della Dott.ssa Menna, docente esperta di “Pet therapy” ed altri ancora. Le domande a tutti gli esperti non sono mancate ed il tono vivace del dibattito ha fatto emergere domande, informazioni, aggiornamenti di interesse per tutta la platea.

 

Milano, 19 settembre 2016

Parkinson Italia ONLUS
Silvia Rezzaghi
silvia.rezzaghi@parkinson-italia.it
Tel. + 39 340 84 70 752
www.parkinson-italia.it