Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
mercoledì 1 febbraio 2017

Conferenza dei Presidenti: la sintesi dell'Associazione Vicentina MdP

Conferenza dei Presidenti: la sintesi dell'Associazione Vicentina MdP

"Avevo raccolto alcuni appunti del dibattito con l’intenzione di riferire alla mia Associazione e mi proponevo una loro sintesi. Mi è stato gentilmente chiesto dal team operativo di P. I. di metterli a disposizione e, nel farlo, ho scelto di non compilare una relazione, magari esauriente ma un po’ noiosa e arida, discordante con la peculiarità dell’incontro, informale e colloquiale, condiviso con gli amici incontrati a Milano........" continua  Leonilde: "Cercherò quindi di sintetizzare quanto è emerso, raccontando quel che a me è arrivato, attraverso le percezioni vissute in più di quattro intense ore, durante le quali la realtà associativa ha colto e trasmesso una grande condivisione ma anche la priorità operativa di dare visibilità al malato e a un lavoro di volontariato che richiede preparazione, coordinamento e sostegno.
Molti dei partecipanti già si conoscevano, altri erano del tutto nuovi, vista l’ampiezza geografica di provenienza, ma tutti sono stati accolti dagli ospiti milanesi con grande cordialità, direi con l’affetto di una famiglia, quella che i partecipanti sceglieranno di “andare a trovare” spesso, per affinità elettive e condivise.
In un piacevole ambiente raccolto: volte a botte, sedie disposte in circolo, il confronto si è animato subito, introdotto dal Presidente, Tony Marra, che invita tutti a presentarsi, a fare pervenire, in rete, il profilo della propria Associazione, con foto, progetti e a cercare in Parkinson Italia la tutela necessaria contro la dispersione, contro normative burocratiche spesso assurde, contro ostacoli aziendali che non spiegano la fuga dei farmaci.
L’appuntamento sarà il meeting di aprile.
“Più si è più si conta” sono le parole chiave che emergono anche dai concetti espressi da Giulia Quaglini, appassionata Vicepresidentessa di P.I., che invita all’interazione tra Associazioni per ottenere risposte migliori e più attente.
Illustra le collaborazioni e la partecipazione di P.I. a progetti e ad attività quali: Il Libro bianco sulla Malattia di Parkinson e il sostegno al ruolo del care-giver; il coinvolgimento con Aifa (fisioterapisti); con Spam (società di psicologi nell’area neuro- degenerativa); l’interlocuzione con Carpi (delibera e stesura di leggi che replichino con risposte uguali a bisogni comuni).
Il discorso si sposta ben presto sul tema sostanziale e converge sulla domanda posta alle Associazioni presenti: siamo pronti al cambiamento, ossia all’esigenza d’interazione fra Associazioni per ottenere risposte migliori entrando coraggiosamente nel tavolo della disabilità? Crediamo cioè nell’appello a lavorare con fiducia, stima e chiarezza, senza paura di fronte alla richiesta esterna di dati e di bilanci, protesi insieme, consapevolmente, verso l’obiettivo di difesa e tutela dei diritti del Parkinsoniano che P.I. deve rappresentare?
Posto che la malattia è cronica, dichiara Giulia, non basta la sola cura del neurologo: occorre una rete di protezione che consideri la persona come soggetto in rapporto al vasto tessuto di relazioni affettive e sociali esistenti dietro alla malattia stessa. Da cui la scelta per il no alla frammentazione, all’individualismo operativo.
In quest’ottica Parkinson Italia ha intrapreso con AIP, “Associazione Italiana Parkinsoniani” l’impegno a costituire una relazione forte per segnalare in modo univoco i bisogni e le necessità del malato. È stata stesa una bozza, che sarà presentata a Cervia, consistente in cinque punti di dialogo, articolato in una sessione a parte, per discutere il documento riguardante il gruppo di lavoro AIP - P.I.
Giovanna Menicatti, di P.I., ci parla del Libro Bianco, “Progetto pilota lombardo” e rimanda i risultati della ricerca a un convegno che si terrà a marzo.
Il progetto Libro Bianco per la sensibilizzazione sulla malattia continuerà per il 2017 e saranno date comunicazioni a tutte le Associazioni.
Anche il progetto “Perkorsi” continua in un tour attraverso le città italiane lungo un arco triennale.
Su “Contabilità e Bilancio” è l’intervento di Giuseppe Russo, Responsabile amministrativo di P.I., che aggiorna sulle nuove norme per il riordino del settore nel registro regionale e nazionale, già apparse come legge nella Gazzetta ufficiale. Nuovi controlli sono previsti circa il diritto al “cinque per mille” e riguardo alla contabilità che andrà aggiornata insieme alle disposizioni sui bilanci di fine anno delle Associazioni.
Il tempo corre veloce e il break, per esigenze di passare al secondo rilevante momento previsto dall’incontro, si consuma rapidamente tra un caffè, qualche dolcetto e due pareri espressi con i vicini.
Si riparte con Silvio Ziliotto, giovane volontario, che tuttavia concentra nella propria persona un vasto e considerevole curriculum d’incarichi assunti nell’ambito del volontariato, Consigliere delle Acli milanesi, è stato invitato, da P.I., a offrire la propria esperienza sul tema del cammino di formazione associativa.
La domanda da porsi è tanto semplice quanto programmatica: “dove cercare di andare insieme?” che corrisponde a: ” chi siamo, che facciamo, dove andiamo?” e il cui traguardo è: ”condividere facendo rete anche dove si pensa che non ci sia”.
Il tutto, così semplice, sembra quasi ovvio, ma diventa laboriosamente impegnativo se il metodo è: “fare bene” senza improvvisazioni, aprendosi agli altri, senza rinchiudersi nel proprio particolarismo, delegare, cercare risposte o nuovi contatti in luoghi magari ritenuti ordinari, ovvi, riflettere sull’importanza della comunicazione o sul valore di un percorso formativo.
Pochi e abbastanza essenziali gli spunti proposti da Silvio, ma fortemente connotati dalla capacità del “dare agli altri”, presupponendo l’intrinseca richiesta dell’aspetto umano del chiedere: “cosa mi puoi dare tu”?
Come dire per noi che ascoltiamo: la palla passa all’uditorio. Capiamo che il miglior modo per formare un gruppo è di tipo socratico: ascoltare e far parlare.
L’effetto è tanto immediato quanto spontaneo. Gli amici presenti non si fanno scrupoli a rispondere all’invito e da Palermo a Novara, passando per Puglia, Lazio, Marche, Veneto, Lombardia… le mani si alzano per chiedere la parola, per raccontare, testimoniare esperienze preziose che non desidero riassumerere perché ne penalizzerei la ricchezza umana, la varietà culturale, l’apporto sfaccettato di un associazionismo vivo, affaticato ma ancora vigoroso.
Ci si riconosce nelle problematiche, ci s’impegna nel cercare nuove condivisibili soluzioni ispirandosi a esperienze, a pensieri, anche filosofici, sui quali riflettere.
La formazione si converte in mutua autoformazione.
Inviterei, se posso, tutti gli amici a tradurre in rete le esperienze vissute e narrate, le soluzioni di ricerca, i consigli pratici emersi in due ore di confronto: sarebbe già costituito un piccolo patrimonio comune da valorizzare quale risposta all’assunto di questo interessante pomeriggio milanese, con Parkinson Italia.
Un grazie speciale e un caro saluto a tutti."


Leonilde Grigoletto
ASSOCIAZIONE VICENTINA MALATTIA DI PARKINSON
 


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