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martedì 17 febbraio 2015

Le sfide emotive dei bambini i cui genitori hanno la malattia di Parkinson

Le sfide emotive dei bambini i cui genitori hanno la malattia di Parkinson

(Dott. Patrick McNamara) – Si ritiene comunemente che la malattia di Parkinson sia una malattia della vecchiaia, ma il 25% delle persone con Parkinson sono sotto i 50 anni di età. Molte di queste persone hanno figli di età inferiore ai 18 anni. Nonostante le ampie ricerche, non sono però stato in grado di trovare molti studi sistematici dei bisogni, strategie di ‘coping’ o sulle preoccupazioni quotidiane di questi bambini.

Il gruppo del Dott. Anton Schrag presso il Royal Free & University College Medical School, University College London, è un’eccezione. Schrag ei suoi colleghi hanno pubblicato un paio di studi sull'impatto del Parkinson dei genitori sui figli di età compresa tra 12 a 40 anni. Hanno trovato che l'impatto era grave. Su questionari di misurazione del funzionamento sociale, i bambini di età inferiore ai 18 anni i cui genitori avevano il Parkinson hanno risposto in modo simile, indipendentemente dall'età, e hanno voluto maggiori informazioni sul Parkinson e su cosa aspettarsi con il progredire della malattia. 

A mio parere, la relazione di Schrag sfiora solo la superficie delle preoccupazioni che questi bambini devono avere. Si può immaginare quali preoccupazioni possono essere: la malattia del mio papà (o mamma) peggiorerà? Papà continuerà a soffrire? Posso rivolgermi a lui quando ho bisogno di lui? Cosa posso fare per aiutarlo? A chi mi rivolgo quando la mamma spende tutto il suo tempo alla cura di papà? Perché sono così arrabbiato o bisognoso di attenzione tutto il tempo?

I bambini possono avere grande preoccupazione e sollecitudine per il genitore con il Parkinson, così come una tristezza potenziale e un sentimento di perdita. Potrebbe esserci qualche rischio per la depressione e l'ansia? Questi ragazzi, concettualmente, potrebbero nutrire collera, anche rabbia, così come senso di colpa per la loro collera? Questi bambini non si sentono in qualche modo responsabili per le sofferenze dei genitori? Non si sentono che non potranno mai fare abbastanza per aiutare il papà, perché continua a peggiorare ogni anno che passa? Purtroppo, non abbiamo le ricerche per confermare questo, ma gli aneddoti di vita reale indicano qualche verità in queste supposizioni. 

Se siete una persona con Parkinson e avete dei bambini, sono molto probabilmente una grande preoccupazione per voi. Aprire il dialogo con loro su come si sentono e rassicurandoli sul fatto che i loro sentimenti sono naturali (date le circostanze) è un primo grande passo. Inoltre, si consiglia di chiedere aiuto a persone competenti che possono fornire ai vostri bambini informazioni affidabili sulla malattia di Parkinson e su come affrontare una diagnosi in famiglia. Si potrebbe anche considerare di invitare alcuni dei vostri bambini di età più elevata ad accompagnarvi al vostro gruppo di sostegno locale, ci possono essere altri bambini che lo frequentano con esigenze simili.

Infine, se non è possibile trovare alcun gruppo di supporto per i figli di genitori con Parkinson nella vostra zona, pensate di crearne uno voi stessi. Non deve essere nulla di formale, solo una semplice aggregazione di coloro che devono affrontare lo stesso problema, questo può aiutare il bambino mostrandogli che non è solo nelle sue preoccupazioni.

Dott. Patrick McNamara
 


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