Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
domenica 18 novembre 2012

Il ruolo delle associazioni di pazienti, tra diritti e doveri

Il ruolo delle associazioni di pazienti, tra diritti e doveri

Fino a poco tempo fa le associazioni di pazienti avevano come scopo principale quello di portavoce dei bisogni dei pazienti. Oggi le cose si pongono in modo diverso, l’istanza principale è quella della rivendicazione di un ruolo da protagonista, che veda il paziente-cittadino partecipare attivamente – assieme a medici e amministratori – alle scelte di politica sanitaria, vedendo al tempo stesso rispettate le sue prerogative di “persona consapevole” nell’ambito della scelta e della gestione della propria cura.

(di Gianguido Saveri)

Il dramma del Parkinson è una lunga storia che va in scena da quasi 200 anni. All’inizio si trattava di un monologo, recitato dal medico che studiava la malattia, osservandola e descrivendola, e che cercava di trovare una cura o almeno di dare sollievo alle sofferenze dei malati.

Tempo dopo, con l’avvento dell’industria Farmaceutica e l’evoluzione dei Servizi di Assistenza pubblici e privati, gli attori in scena aumentarono: il medico, il ricercatore (l’industria farmaceutica) e l’amministratore pubblico (lo Stato) costituivano un terzetto in grado di rendere brillante e dinamico il racconto. Si parlava di malattia, di ricerca scientifica e di come doveva essere amministrata e somministrata l’assistenza sanitaria. I tre protagonisti se la cavavano bene, finché un giorno comparve in scena un nuovo attore, il cosiddetto paziente, che fino a quel momento se ne stava, appunto, “paziente” in disparte ad ascoltare la commedia.

La comparsa di un altro personaggio nello sviluppo della storia del Parkinson improvvisamente ravvivò il racconto. Un nuovo punto di vista, una nuova voce era salita sul palco per raccontare cose, fatti, notizie, bisogni e idee che fino a quel momento non erano mai stati nemmeno presi in considerazione.
Oggi, che le organizzazioni di pazienti si sono evolute e con esse la coscienza e la consapevolezza degli stessi “malati”, da semplice comparsa ecco che la “persona con Parkinson” vuole diventare protagonista della rappresentazione, indirizzare il racconto, partecipare alle scelte, decidere della propria vita.

Ma questa evoluzione è ancora lontana dall’essere completata. Da un lato ci sono le resistenze degli altri attori che, da molto tempo sulla scena, temono di perdere importanza e, dall’altro lato, il paziente-cittadino ancora non è pienamente consapevole del ruolo che rivendica, dei diritti e dei doveri che ciò comporta. In questo scenario, il ruolo delle organizzazioni di pazienti è fondamentale. 

Prima di tutto, queste devono strutturarsi e organizzarsi in un soggetto forte, che deve bilanciare il peso degli altri protagonisti sulla scena e acquisire autorevolezza e rispetto. Esse devono rivendicare un ruolo attivo nella gestione della malattia, la possibilità di ottenere e gestire risorse pubbliche o private per migliorare la qualità delle cure e la qualità della vita delle persone rappresentate e, infine, il diritto di sedere ai “tavoli decisionali” dove si compiono le scelte più importanti di indirizzo delle risorse pubbliche in materia di ricerca scientifica e di assistenza sanitaria.

In secondo luogo, le organizzazioni di pazienti devono far nascere e coltivare al proprio interno una cultura della cittadinanza che comporta la consapevolezza dei diritti, della dignità di persone e del ruolo nella Società, ma anche quella dei doveri nei confronti degli altri attori e verso se stesse. Le organizzazioni di pazienti, infatti, hanno il dovere di evolversi, di agire con efficacia e competenza, di essere trasparenti nella gestione di beni e risorse, di essere democratiche e inclusive nelle loro politiche. In una parola, hanno il dovere di essere credibili.

Il ruolo di Parkinson Italia, come apparato confederale, è quindi duplice. Da un lato, nei “tavoli decisionali”, deve diventare un interlocutore paritetico e autorevole nei confronti degli altri attori (i medici, l’industria farmaceutica, lo Stato) e anche dell’opinione pubblica e dei Media che contribuiscono a formarla. Dall’altro, deve supportare la crescita e la maturazione culturale delle organizzazioni associate, offrendo anche sostegno pratico nel colmare le lacune tecniche o organizzative, là dove ce ne sia bisogno. 

Ma, se in altre organizzazioni del terzo settore, questo percorso è stato reso più semplice da un tipo di struttura verticistica e centralizzata – nazionale e a volte anche internazionale – per la confederazione Parkinson Italia si presentano delle difficoltà. 

Nel momento della sua costituzione 14 anni fa, è stata fatta una scelta molto coraggiosa e d’avanguardia: un modello confederativo. In questo tipo di struttura le organizzazioni locali sono indipendenti e autogestite, pur essendo collegate in una rete che dà loro una voce unitaria e una rappresentanza più forte nei confronti degli altri attori, di quella che avrebbero singolarmente. Ma questa possibilità di autodeterminazione e di azione indipendente presuppone che le organizzazioni locali siano in grado di percorrere da sole il processo di evoluzione di cui sopra, cosa che sta però avvenendo più lentamente che in un tipo di struttura dove le decisioni sono prese “in alto”, complici anche le arretratezze culturali e sociali tipiche del nostro Paese, soprattutto al sud.

Bisogna che tutti, le organizzazioni e i pazienti stessi, maturino la consapevolezza che non è più (solo) tempo di accudire i pazienti in un'ottica caritatevole e solidaristica. Oggi è tempo di prendere coscienza del "diritto di cittadinanza" che spetta a tutti (non solo come pazienti), che vuol dire prima di tutto diritto all'autodeterminazione della propria vita – cioè poter compiere in prima persona le scelte che determinano il proprio destino, dalla scelta terapeutica all'indirizzo delle risorse pubbliche in materia di Salute – in secondo luogo significa rispondere delle proprie scelte e infine essere in grado dialogare e collaborare con gli altri protagonisti.

Il compimento di questo percorso dovrebbe essere lo scopo del mandato del prossimo consiglio di Parkinson Italia, che verrà eletto nell'aprile 2013. Probabilmente tre anni non basteranno, ma prima si comincia e meglio è.

Gianguido Saveri
Resp. Comunicazione Parkinson Italia ONLUS
 



Nota 1:

“Il coinvolgimento dei pazienti/cittadini nella progettazione, erogazione e valutazione dei servizi sanitari fu teorizzato trent’anni fa dalla Organizzazione Mondiale della Sanità durante la Conferenza di Alma Ata ed è stato valorizzato negli ultimi anni.

Governi, autorità sanitarie e studiosi hanno auspicato la partecipazione dei pazienti/cittadini alla gestione dei servizi sanitari, mossi da considerazioni etiche e dalla consapevolezza che il loro coinvolgimento può contribuire a migliorare la qualità dei servizi sanitari.”

Tratto dal PNLG Piano Nazionale Linee Guida, “Il coinvolgimento dei cittadini nelle scelte in Sanità”.
2008, Ministero della Sanità e Ist. Superiore di Sanità.



Nota 2:

La Carta Mondiale dei Diritti delle persone con malattia di Parkinson, promulgata l’11 Aprile 1997, afferma che le persone con Parkinson hanno il diritto di:

  1. Essere indirizzate a un medico con una competenza specifica nel Parkinson
  2. Ricevere una diagnosi accurata
  3. Avere accesso ai servizi di sostegno
  4. Ricevere cure continuative
  5. Partecipare alla gestione della malattia

 



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