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mercoledì 11 novembre 2015

Aumentare la comprensione del Parkinson non solo tra la gente, ma nella stessa comunità medica

Aumentare la comprensione del Parkinson non solo tra la gente, ma nella stessa comunità medica

Come mostra un nuovo sondaggio nel Regno Unito, le reazioni degli estranei lasciano i malati di Parkinson con un sentimento d'inferiorità, intimiditi e invisibili: è il momento di spiegare alla gente i fatti.

Forse ancora più allarmante però è la necessità di aumentare la comprensione anche all'interno della stessa comunità medica.

Negli USA, diversi malati di Parkinson famosi tra cui Muhammad Ali, Michael J. Fox e Billy Connolly hanno contribuito a elevare il profilo della condizione al punto che la maggior parte delle persone ha sentito parlare della malattia ed è in grado di identificare la maggior parte dei suoi sintomi di base.

Purtroppo la nuova ricerca dell’associazione Parkinson's UK (Regno Unito) suggerisce che c'è ancora molta ignoranza che circonda la condizione ed è il momento di iniziare a capire cosa i 127.000 malati di Parkinson britannici stanno attraversando.

Spiega il professor David Burn, Regno Unito, direttore clinico e consulente neurologo di Parkinson: «I pazienti che vedo nella clinica stanno già combattendo una miriade di sintomi neurologici, tra cui ansia, depressione e insonnia. L'ultima cosa di cui hanno bisogno è di sentirsi come in mostra allo zoo quando escono fuori dalla loro porta di casa».

La cosa che è forse ancora più allarmante, però, è la necessità di aumentare la comprensione non solo tra la gente, ma all'interno della stessa comunità medica.

«Il Parkinson è una condizione molto individuale, ogni persona può avere sintomi diversi. La condizione non è sempre facile da rilevare all'inizio – spiega Suma Surendranath, education manager presso Parkinson's UK – Molti problemi di salute che le persone con malattia di Parkinson riportano prima che vengano diagnosticati – come una perdita dell'olfatto, stipsi o una spalla congelata ¬ non sono specifici del Parkinson. Inoltre sintomi non motori, come disturbi del sonno, costipazione e la perdita del senso dell'olfatto possono precedere sintomi motori, come ad esempio un tremore, lentezza dei movimenti e rigidità, fino anche ad un decennio prima. Questo è il motivo per cui Parkinson's UK sta lavorando non solo per aumentare la consapevolezza della condizione tra il pubblico, ma anche in tutta la comunità medica generale. Il nostro obiettivo è quello di creare una comunità più accogliente e consapevole verso il morbo di Parkinson in tutti i ceti sociali».

«Certamente non ci aspettiamo che le persone siano esperte e riconoscano se la persona che prende un po' di tempo in più alla cassa, o che sembra instabile sui piedi, vive con il Parkinson», dice Steve Ford, amministratore delegato di Parkinson' UK, «ma un piccolo impegno, più attenzione, possono avere un impatto reale sulla vita delle persone con Parkinson».


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