Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
martedì 17 giugno 2014

Tutela del diritto alla salute e una rete locale efficiente, i temi del Meeting nazionale

Tutela del diritto alla salute e una rete locale efficiente, i temi del Meeting nazionale
(nella foto: uno dei tavoli di discussione organizzati al meeting)

Le associazioni di persone con Parkinson che aderiscono a Parkinson Italia ONLUS si sono incontrate a Bologna per il 1° Meeting Nazionale, sabato 31 maggio e domenica 1 giugno 2014. I due punti cardine del mandato che l’assemblea ha dato alla Confederazione, tramite l’approvazione del nuovo Statuto, sono la Tutela del diritto alla salute e la costituzione di Reti Regionali per interloquire direttamente con le Istituzioni Sanitarie.

Le due giornate del Meeting “Muoversi, conoscersi, sorridere” hanno visto, per la prima volta, le associazioni di volontariato che si occupano di Parkinson (confederate in Parkinson Italia) incontrarsi per confrontare esigenze e bisogni, esporre proposte ed esperienze, definire il proprio ruolo sul territorio locale e quello di Parkinson Italia a livello nazionale. Dalla vita vissuta da chi opera in un’associazione – pazienti, caregiver e volontari – è dunque emerso quello che sarà il “mandato” della Confederazione nel prossimo futuro.

Circa 50 persone – fra delegati, accompagnatori e ospiti – hanno partecipato alla tavola rotonda e ai due tavoli di discussione previsti dal programma. I lavori hanno evidenziato in primo luogo la necessità di rafforzare la rete, migliorando e aumentando le occasioni e gli strumenti per discutere e conoscersi, come ad esempio gruppi di lavoro costituiti da più associazioni, incontri più frequenti a livello di macroaree, ecc.

In secondo luogo, il ruolo di Parkinson Italia ONLUS – tutore dei diritti e portavoce dei bisogni delle persone con Parkinson – è stato ben definito e il mandato è stato ratificato anche attraverso l’approvazione del nuovo Statuto che, dopo 17 anni dalla nascita della Confederazione, è stato aggiornato alle esigenze attuali.

Riguardo la “rappresentanza”, è apparso chiaro a tutti i partecipanti che occorre istituire reti regionali che aggreghino associazioni della stessa zona per interloquire autorevolmente, grazie a una voce unica e forte, con le Istituzioni Regionali in materia di assistenza sanitaria, diritto alla salute e sostegno alle famiglie. Temi, questi, che vedono ripresentarsi le secolari differenze tra le regioni italiane – non solo tra Nord e Sud – con disparità di trattamenti, tutele o accesso ai servizi. 

Un problema non solo clinico ma anche sociale, quello del Parkinson, la cui dimensione sta nei numeri: 300.000 malati in Italia, che raddoppieranno nei prossimi 15 anni. E l’immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane non corrisponde più alla realtà. L’età d’esordio del Parkinson si fa, infatti, sempre più giovane: un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni e le famiglie con figli in età scolare, dove uno dei genitori è malato, sono più di 30.000. In più, nei giovani la malattia ha un decorso più veloce e un’agressività maggiore che negli anziani.

Sono i numeri di una realtà drammatica di cui, parrebbe, le stesse istituzioni non si rendono conto. Una realtà non percepita nemmeno dall’opinione pubblica, che ha un’idea non più attuale del problema. Per questo, quello di cambiare la percezione della malattia è uno degli impegni presi col nuovo Statuto, al fine di ottenere l’attenzione che il Parkinson merita.

Relativamente all’incontro, Lucilla Bossi, presidente di Parkinson Italia ONLUS sin dalla fondazione, racconta: “È stata una grande festa dell’amicizia e degli affetti, un lungo momento di vicinanza emotiva venuto a rinsaldare legami antichi e a scoprire insieme e condividere nuove e irresistibili possibilità. Ma anche l’euforia di rendersi conto che, davvero, dove c’è una volontà c’è una strada…. E noi, di volontà, ne abbiamo da vendere!” conclude la Presidente.



Il Parkinson – per cui non esiste una cura ma solo trattamenti sintomatici – è una malattia neurodegenerativa causata dalla progressiva morte dei neuroni situati nella cosiddetta sostanza nera, una piccola zona del cervello che, attraverso il neurotrasmettitore dopamina, controlla i movimenti di tutto il corpo. Chi ha il Parkinson produce sempre meno dopamina, perdendo il controllo del suo corpo. Arrivano così tremori, rigidità, lentezza nei movimenti… fino all’invalidità totale. È stato dimostrato che i sintomi iniziano a manifestarsi quando sono andati perduti circa il 50-60% dei neuroni dopaminergici, da qui la necessità di diagnosi precoci e di centri specializzati e competenti, oggi poco diffusi.


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