Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
mercoledì 22 aprile 2015

Pazienti sì, ma soprattutto cittadini!

Pazienti sì, ma soprattutto cittadini!
(Nella foto da sinistra: Tony Marra, vicepresidente Parkinson Italia; Antonio Palazzoli, presidente Azione Parkinson Pescara; Lucilla Bossi, presidente Parkinson Italia; Giusy Di Bari, segretario Azione Parkinson Pescara)
 

“Se vogliamo diventare a livello nazionale una forza uniforme, dobbiamo lavorare per prime noi associazioni alla base, alzare l'asticella, guardare oltre il nostro orticello, metterci insieme e far sentire la nostra voce” dice Giulia Quaglini che ha concluso con la sua relazione il meeting nazionale ‘Paziente o Cittadino’.

(di Silvia Rezzaghi) – È stato bello trovarsi a Vasto il 18/19 aprile al 2° Meeting Nazionale delle Associazioni di persone con Parkinson. Il cielo sempre blu e la straordinaria cornice del napoletano Palazzo d’Avalos con il suo meraviglioso giardino che guarda il mare, mi hanno fatto pensare a quanto la lunga storia di questo palazzo, della nobile famiglia che vi ha abitato, abbia attraversato i secoli, i terremoti, gli incendi, persino i bombardamenti, per arrivare a noi dopo mille traversie e difficoltà. Oggi questo storico palazzo lo ritroviamo tranquillo al centro del suo paese, rappresenta ed onora con un bel museo a disposizione di tutti i cittadini la storia di Vasto e di un pezzo della nostra Italia.
E dunque quale luogo poteva essere più adatto ad accogliere le tematiche di cui si è parlato al Meeting della Confederazione?
Partiamo dalla importante tematica della funzione delle Associazioni territoriali e di quella nazionale alla luce del nuovo statuto, approvato nel 1° Meeting di Bologna del 2014, che ha voluto porre al centro dei suoi obiettivi la tutela dei diritti civili del malato. Si è parlato dell’esigenza di cambiamento inevitabile da parte delle Associazioni; dice la Presidente della Associazione Parkinson Insubria di Cassano Magnago (VA), Giulia Quaglini: “Parkinson Italia è una risorsa immane nella misura in cui tutti noi ci sentiamo parte attiva. Dobbiamo certamente fare delle analisi di carenze che ci sono state e ci sono, sia da parte nostra come associazioni che da parte di Parkinson Italia, ma per migliorarci e lavorare insieme nel modo più efficace. Da quando si è elaborata la modifica dello statuto, subito all'interno di Parkinson Italia si sono individuati dei progetti. Uno di questi è la costituzione di Tavoli Regionali sui vari temi che ci stanno a cuore, perché è chiaro che il primo interlocutore cui dobbiamo relazionarci è la Regione”. E poi ancora: “Se vogliamo diventare a livello nazionale una forza uniforme, dobbiamo lavorare per prime noi associazioni alla base, perché siamo importanti. Non possiamo però rimanere quelle di sempre, dobbiamo alzare l'asticella, nel nostro piccolo; non guardare solo il nostro orticello, ma guardare oltre e mettersi insieme per dare più risonanza alla nostra voce”.
Ma si è parlato anche di tenere alta l’attenzione sulla malattia, le cure e la ricerca scientifica, ne hanno parlato i Professori Marco Onofri e Pietro Marano. E anche qui si è voluto ricordare il lavoro più costante e concreto delle singole Associazioni con tutte le iniziative che spaziano dalle conferenze, al sostegno psicologico, agli sportelli informativi, all’attività motoria, al teatro, al ballo, alla biodanza, al thai chi, al nordic walking, alla musicoterapia, al tango e alle tante altre.
Ma la vera novità di Parkinson Italia sono i progetti e le azioni che vuole portare avanti sul versante dei diritti della persona, per far sì che il contesto sociale che ci circonda sia tale da migliorare sostanzialmente la qualità della vita dei malati, delle loro famiglie e dei loro caregivers.
Ecco perché nel titolo del Meeting si parla di pazienti ma anche di cittadini a tutti gli effetti, con i loro doveri, ma anche con tutti i diritti che spesso non sono sufficientemente tutelati o conosciuti.
Parte da qui il primo grande tentativo di fornire un quadro completo ed esaustivo delle problematiche connesse alla malattia di Parkinson. Il progetto denominato “Libro Bianco” sulla malattia di Parkinson sarà la prima indagine nazionale socio-epidemiologica finalizzata a indagare non solo i numeri della malattia (quanti malati, come sono curati, ecc …) ma anche l’impatto sulla famiglia e sulla società. Ne parla qui a Vasto il Coordinatore di Parkinson Italia Gianguido Saveri; questa ricerca, che sarà estesa progressivamente a tutte le regioni italiane, avrà bisogno del prezioso e determinante apporto di tutte le Associazioni del territorio.
Altro tema affrontato è stato quello della comunicazione tra Parkinson Italia e le sue associate, la segnalazione di proposte, osservazioni e indicazioni sulle problematiche più significative dei propri aderenti, sapendo che i servizi offerti nelle varie zone del Paese non sono omogenei su tutto il territorio nazionale.
Tra gli strumenti di comunicazione è uscito un interessante dibattito sull’importanza del web, dei sui rischi ma anche delle grandi opportunità che offre. Nel dibattito si ravvisa l’idea che tali strumenti debbano aprirsi sempre di più, anche a coloro che non sono malati, perché la ricerca di una vita migliore per i malati è la chiave per ottenere una vita migliore per tutti; questo utilizzo intelligente della rete può rivelare potenzialità ancora inespresse, per dare corpo a progetti reali, sapendo selezionare le cose buone da quelle cattive. Si parla di “Parkinson impigliato nella rete".
Con i membri di AreaParkO (e non solo!) si dibatte sulle opportunità e i pericoli dei Social Media.
Altro tema di grande importanza è stato quello della consapevolezza che, per incidere con maggiore efficacia nel campo della tutela dei diritti, è necessario ricercare alleanze con organizzazioni che abbiano bisogni simili ai nostri ma che sappiano relazionarsi in maniera più efficace con istituzioni ed enti a livello nazionale e regionale. Ecco perché PARKINSON ITALIA si è associata a FISH (Federazione Italiana Superamento Handicap). Il tema della "Salute e società tra diritti, invalidità, assistenza, famiglia, giovani e lavoro" è stato affrontato dal Dott. Carlo Giacobini, direttore responsabile di HandyLex.org.
Ma il Meeting non è stato solo questo…
Ci sono stati anche molti momenti di discussione sulle relazioni proposte e anche simpatici intermezzi più lievi per riportare la platea a un sorriso, come quando il vice Presidente di Parkinson Italia, Tony Marra, ha presentato Luca Guenna (organizzatore del festival musicale di beneficenza WoodinStock) che ci ha allietato con la sua bella voce in una commovente esibizione canora. Luca ha raccontato come alla vigilia dei suoi 40 anni gli sia “caduta la tegola del Parkinson sulla testa, non è stato facile, anzi, ma posso dire che adesso la mia vita è migliorata... Sono molto più felice, perché ho scoperto cosa vuol dire amare la vita e avere voglia di vivere". Perché non bisogna dimenticare che il Parkinson non è una “malattia per vecchi” e l’età di esordio si sta sempre più abbassando…

E forse, alla fine di due giornate impegnative di lavoro, nelle quali si sono confrontate associazioni di persone con Parkinson, autorità e pubblico (e davvero la sala era bella piena!) pare doveroso ricordare il bel messaggio di saluto della Presidente di Parkinson Italia, Lucilla Bossi: "Va bene pensare alla malattia e utilizzare tutti gli accorgimenti necessari per affrontarla al meglio, ma non dobbiamo mai scordarci di fare le cose che ci fanno stare bene e ci rendono felici!".

Arrivederci a Vasto ed alla bella regione Abruzzo che ci ha accolto con grande simpatia! E soprattutto arrivederci al prossimo Meeting 2016!

Silvia Rezzaghi – Responsabile Relazioni Esterne
 

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