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sabato 27 ottobre 2012

Partecipate al sondaggio europeo sulla malattia di Parkinson

Partecipate al sondaggio europeo sulla malattia di Parkinson

Attraverso il sondaggio "Move for change", L’European Parkinson’s Disease Association (EPDA) si sta impegnando in un’iniziativa senza precedenti per la creazione di uno “standard europeo per un protocollo di consenso sulle terapie del Parkinson” che indichi chiaramente come curare le persone con il Parkinson.

Serve l’aiuto di tutti per completare la terza parte del sondaggio "Move for change". 

Insieme possiamo cambiare le cose!

>> Clicca qui e compila subito il questionario! <<

 

Attualmente in Europa non esiste un consenso sul trattamento della malattia e, per di più, sulla definizione generica di cosa dovrebbe prevedere un’assistenza di buona qualità. Il protocollo di consenso sarà una risorsa che le associazioni facenti parte dell’EPDA e le altre parti interessate potranno utilizzare per esercitare pressioni atte a un trattamento migliore nei propri paesi. Un documento del genere è fondamentale per un vero cambiamento.

A causa degli aspetti motori e non motori della malattia di Parkinson, i tassi di utilizzo del ricovero ospedaliero e dell’assistenza sanitaria sono elevati e il carico economico della malattia si riversa sia nei costi diretti sia in quelli indiretti. Tuttavia, si è osservato che l’intervento preventivo dei professionisti sanitari ha dimostrato di poter ridurre il carico economico, sia per gli individui che per le aziende.

Le origini del protocollo di consenso risalgono a poco tempo dopo il lancio della campagna EPDA “Move for Change” avvenuto nell’aprile 2010, un sondaggio paneuropeo suddiviso in tre parti e di durata triennale, che è stato tradotto in 24 lingue. Il sondaggio vuole conoscere dai pazienti affetti da Parkinson se le loro vite sono migliorate dal lancio della “Carta dei diritti per le persone con il Parkinson” nel 1977 e ogni anno si concentra su uno o due punti specifici della Carta a cui i partecipanti possono rispondere apertamente.

La prima parte del sondaggio “Move for Change”, condotta da aprile a ottobre dell’anno 2010, chiedeva se le persone con il Parkinson erano state assistite da uno specialista per il Parkinson e se avevano ricevuto una diagnosi accurata. Completato da oltre 2.200 pazienti, il sondaggio ha dimostrato chiaramente che in ogni parte d’Europa è fondamentale migliorare la formazione e la consapevolezza dei professionisti sanitari, siano essi medici o paramedici. È principalmente a causa di questi risultati che l’EPDA ha deciso che un protocollo di consenso fosse strettamente necessario.

I risultati emersi dalla prima parte del sondaggio sono allarmanti afferma. Grazie a questo primo riscontro, è chiaro come in Europa ci sia tanto lavoro da fare. Serve molta consapevolezza e un’adeguata formazione, non solo per i professionisti sanitari, ma anche per alcune associazioni di pazienti. Si tratta di un compito difficile; per questo occorrono argomentazioni convincenti per ottenere il sostegno di politici e legislatori. Pertanto, la campagna ‘Move for Change’ e il protocollo di consenso europeo sono strumenti importanti per raggiungere questi obiettivi, sia a livello europeo sia a livello nazionale.

La seconda parte del sondaggio online “Move for Change”, effettuata nel 2011, ha valutato se le persone con il Parkinson possono avvalersi di servizi di assistenza messi a disposizione da medici generici, neurologi, specialisti e membri del team multidisciplinare.

La terza e ultima parte dell'indagine determinerà se il quarto e quinto punto della Carta 1997 (che i pazienti con il Parkinson “ricevano cure continue” e “abbiano un ruolo attivo nella gestione della malattia”) siano effettivamente attuati in tutta Europa.

Abbiamo pertanto bisogno del TUO aiuto per portare a termine l'indagine, che sarà conclusa il  30 Novembre 2012 .

Se voi non siete una persona con Parkinson ma avete un familiare o un amico che lo è (ma che non ha dimestichezza con il PC e con Internet) sollecitatelo e aiutatelo a compilare il questionario (o compilatelo voi sotto la sua dettatura). In pochi minuti avrete aiutato lui e noi a fare un passo verso il completamento del progetto.

Grazie a tutti quelli che ci vorranno aiutare!


>> Clicca qui e compila subito il questionario! <<


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