Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
lunedì 30 settembre 2013

Parkinson Italia all’assemblea europea dell’EPDA

Parkinson Italia all’assemblea europea dell’EPDA


(Nella foto, alcuni mebri delle delegazione di Parkinson Italia: Federica basadonne, Responsabile Relazioni Istituzionali; Lucilla Bossi, Presidente; Patrizia Pozzato, Responsabile Pubbliche Relazioni. Della delegazione, ha fatto parte anche Maria Levi della Vida, Vicepresidente)


Si è svolta in Polonia, tra le fredde contrade di Varsavia, l’Assemblea Generale EPDA per il 2013. Dal 20 al 22 Settembre le 45 organizzazioni nazionali che in tutta Europa si occupano di Parkinson, si sono riunite per condividere idee e progetti, discutere strategie e fare il punto della situazione dopo un anno denso di soddisfazioni e traguardi.

Tenendo a mente la “missione” comune – essere la VOCE del Parkinson, sostenere, rappresentare e tutelare pazienti e famiglie nella loro lotta quotidiana – gli obiettivi da perseguire sono stati subito individuati: condividere, sviluppare e accompagnare. Mettere in comune punti di forza e mancanze, buone pratiche e trovate brillanti, consigli, risorse e strategie è il primo ingrediente che ha fatto dell’Assemblea di quest’anno un successo. 

Ripartiti in cinque tavole rotonde di nazionalità miste, i partecipanti sono stati coinvolti in discussioni guidate su tematiche attuali e molto discusse con l’ausilio di quesiti e brevi riassunti. La modalità del workshop ha permesso a tutti la partecipazione e lo spazio necessari a toccare ogni aspetto saliente dell’argomento in questione, mentre il feedback al termine di ogni sessione in seduta comune è stato molto utile per comparare realtà nazionali talvolta poco conosciute o molto distanti tra loro. I temi più apprezzati e affrontati con energia e curiosità sono quelli più pratici e operativi come il ruolo del caregiver a confronto nei vari paesi, la legislatura vigente, diritti e doveri o ancora confronto tra cure convenzionali e nuove risorse terapeutiche.
Molto interessanti anche le relazioni di esperti e neurologi che si inserivano perfettamente tra i temi in discussione, apportando un valore aggiunto tecnico ma comprensibile, accompagnati dalle testimonianze di pazienti che riflettevano il dato scientifico nella vita quotidiana. Il pannello dedicato all’informazione sulle opzioni chirurgiche disponibili è stato seguito con coinvolgimento e partecipazione.
La presentazione di vantaggi e difficoltà di una soluzione alternativa o complementare al farmaco, le prospettive di miglioramento della qualità della vita, la speranza riposta nella tecnologia, accompagnate dai racconti paralleli di tre pazienti che hanno subito interventi differenti, hanno trasformato il seminario in una discussione attiva e condivisa, ricca fonte di spunti per i confronti successivi.

In ogni discussione e senza limiti territoriali è emersa l’esigenza pressante di trovare modi comuni di agire sulle istituzioni e sulla politica per il riconoscimento di diritti, agevolazioni e linee guida, con particolare riguardo per i caregiver siano essi informali (famiglie, coniugi, parenti), siano essi professionali. Il Parkinson, si sa, è una affezione della famiglia, non coinvolge il solo ammalato ma anche la sua cerchia affettiva più stretta, portando ripercussioni sociali spesso incombenti anche sui famigliari più vicini. Prevenire e combattere l’isolamento, trovare terapie alternative, diffondere una conoscenza più approfondita della malattia sono solo alcune indicazioni emerse dalle discussioni. Imparare ad ascoltare i caregiver (anche loro hanno i loro problemi!), dargli fiducia, riconoscere i loro sforzi, sono le raccomandazioni più sentite.

Ogni organizzazione ha sottolineato la mancanza di risorse da allocare specificamente al Parkinson nei vari Stati di appartenenza e la grossa difficoltà che si incontra nel reperire i fondi da investire in progetti, la quasi totale mancanza di legislatura a protezione del lavoro e a riguardo delle commissioni di valutazione per la disabilità.
Non sono mancati momenti di rilassamento e gioco, riflessione e scambio amichevole, il tutto favorito dalla splendida location dell’hotel Sheraton. Tra pause caffè e pasti sontuosi, i partecipanti hanno stretto amicizia e rinsaldato i rapporti, è stata l’occasione per rivedere vecchi compagni di discussione e aggiungere all’agenda splendidi alter-ego di un’altra nazionalità. 

La conclusione perfetta di due giorni di fruttuose collaborazioni e scambi si è consumata con la cena di gala nella Sala Grande e magnifica addobbata a festa, con stuoli di camerieri che aleggiavano tra i tavoli servendo patti prelibati e deliziose specialità del luogo. 

Una band che suona dal vivo, un caffè decisamente poco ristretto e un dolce al cioccolato meraviglioso, come poter chiedere di meglio? Ci pensa la Presidente! Una incantevole Lucilla Bossi, vestita di tutto punto, apre le danze sulla pista da ballo sotto gli occhi ammirati dei partecipanti e del team italiano che ben conosce le sue doti di ballerina. E subito si forma una lunga coda di cavalieri che pretendono un ballo e lei, cortese, esaudisce le richieste con spensieratezza, diventando inconsciamente simbolo di una grazia e una dignità che in questi tre giorni non sono mai mancate.

Federica Basadonne
 


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