Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
mercoledì 3 febbraio 2016

E' partita da Milano la realizzazione del "Libro Bianco" sulla malattia di Parkinson

E' partita da Milano la realizzazione del "Libro Bianco" sulla malattia di Parkinson
(nella foto, Antonino Marra, presidente pro tempore di Parkinson Italia ONLUS)
 

Si è svolto il 3 febbraio, il convegno “Parkinson in Italia e in Lombardia: Scenari di innovazione e cooperazione” per lanciare il progetto del “Libro Bianco” sulla Malattia di Parkinson, una ricerca nazionale socio-epidemiologica che per la prima volta fornirà il quadro completo della condizione delle persone con Parkinson.

Un’idea fortemente voluta da Parkinson Italia ONLUS, confederazione di associazioni di volontariato che si occupano dei malati di Parkinson e delle loro famiglie, che ne ha fatto il suo progetto principale e che svilupperà con la supervisione dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). Il team di ricerca è formato da figure di eccellenza della ricerca medica e sociale, del sistema universitario, dei centri studi e del mondo non profit. A esse si affiancheranno rappresentanti dei sistemi socio-sanitari, nazionali e regionali, pubblici e privati.

A fare gli onori casa il direttore del Dipartimento di Sociologia dell’Università Cattolica di Milano, prof. Giancarlo Rovati, con Pierfrancesco Majorino, Assessore Welfare del Comune di Milano e Paola Bignardi, Consigliera e coordinatrice della commissione servizi alla persona di Fondazione Cariplo.

Si sono poi avvicendati i relatori e il prof. Giuseppe Meco, Prorettore de La Sapienza di Roma e Coordinatore Comitato Scientifico Parkinson Italia ONLUS (nonché responsabile della parte clinica del Libro Bianco) ha fatto il punto sul Parkinson, malattia progressiva che è la seconda malattia neurodegenerativa dopo l’Alzheimer, non ha una cura ma solo trattamenti che alleviano i sintomi.

Il prof. Michele Marzulli del Dip. Sociologia dell’Università Cattolica di Milano, ha evidenziato alcune criticità della riforma sanitaria lombarda mentre, sulla riforma e sulla disabilità, è intervenuto Giovanni Merlo, direttore di LEDHA Lombardia: «Nonostante leggi, pronunciamenti scientifici e culturali, nonostante il tenace lavoro e impegno delle persone con disabilità e delle loro organizzazioni, – ha dichiarato – appare evidente che l'attuale sistema di servizi e benefici per le persone con disabilità non riesca a rispondere in modo efficace e sostenibile ai loro bisogni e aspettative».

Quella di Parkinson è una malattia di cui i Media, le Istituzioni e l’opinione pubblica hanno una percezione errata, considerandola una “malattia dei vecchi”. Invece, in Italia ci sono 300.000 malati di Parkinson, destinati a raddoppiare entro 15 anni (fonte: OMS) e la metà sono in età lavorativa, hanno famiglia, figli… quindi, la malattia non riguarda soltanto le persone anziane, «Anche se con il prolungamento dell’aspettativa di vita gli anziani continueranno a essere la maggior parte dei pazienti» tiene a sottolineare l’epidemiologo Nicola Vanacore.

Ma è da considerare che l’età d’esordio si fa sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), la metà dei malati è in età lavorativa e ci sono circa 25.000 famiglie, in Italia, con figli in età scolare in cui uno dei genitori è colpito dalla malattia.
Serve quindi un’indagine che valuti la situazione e fornisca elementi di analisi e una programmazione di interventi, sia sanitari che sociali, per affrontare quella che già oggi – a detta delle associazioni di volontariato che aiutano malati e famiglie – è un’emergenza nazionale, ma “che non si vede”.

Nella seconda parte della mattinata, il presidente pro tempore di Parkinson Italia ONLUS, Antonino Marra (foto in alto), ha introdotto il progetto del “Libro Bianco” sottolineando che «Ancora troppo spesso, prevale la malattia sul malato, il Paziente sul Cittadino… e gli sforzi si concentrano quasi esclusivamente sull’aspetto clinico del problema, trascurando quello sociale».

Si è poi passati all’intervento di Dominic Graham (Head of Editorial and Brand Communications European Parkinson's Disease Association) che ha spiegato come il progetto italiano ben si inserisce nella strategia di EPDA, la confederazione europea che riunisce la associazioni nazionali, e può essere un modello per gli altri Paesi europei. Graham ha anche evidenziato che la collaborazione tra tutte le forze in campo è indispensabile e ha illustrato come EPDA stia lavorando proprio su questo in diverse nazioni europee.
Parlando di modelli di ricerca, il prof. Nicola Vanacore, neurologo e ricercatore del Centro Nazionale di Epidemiologia dell’Istituto Superiore di Sanità (responsabile della parte epidemiologica del Libro Bianco), ha puntualizzato che i dati raccolti serviranno a generare nuove scale di misurazione del benessere dei pazienti (creazione di indici di benessere socio-sanitario dei malati e delle famiglie, condizioni socio-economiche, condizioni socio-demografiche…). Attraverso l’analisi dei modelli di assistenza regionali, il “Libro Bianco” ha anche l’ambizione di contribuire all’elaborazione di un unico percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) a livello nazionale.

L’ing. Alessandro Riva, responsabile del “Libro Bianco” per Parkinson Italia, ha poi presentato il progetto locale “Parkinson Malattia Sociale - Il contributo dei caregiver” che sarà subito sviluppato nell’area milanese (sostenuto da Fondazione Cariplo e da Medtronic Philanthropy in modo non condizionato) e che, una volta concluso, vedrà avviare forme di sperimentazione per l’integrazione più avanzata dei modelli terapeutici, assistenziali e relazionali in Lombardia. Questa indagine locale, servirà anche a testare il modello di ricerca che verrà poi applicato sul territorio nazionale.

Il focus di questa prima indagine – i caregiver – è stato sottolineato dalla testimonianza di Giulia Quaglini, del Consiglio Direttivo di Parkinson Italia ONLUS e moglie di una persona con Parkinson, attraverso il racconto diretto dei problemi e delle aspettative delle famiglie che si occupano quotidianamente dei malati.

Il prof. Costantino Cipolla, ordinario del Dipartimento di Sociologia e Diritto dell'Economia dell’Università di Bologna – nonché responsabile della parte sociologica del Libro Bianco – ha affrontato il tema delle nuove tecnologie e dei nuovi strumenti di comunicazione-relazione in ambito sanitario, un tema che sarà parte importante di tutta l’indagine, soprattutto per dare indicazioni su come attuare nuovi percorsi di cura, assistenza e interazione tra operatori e anche tra medico e paziente.

In conclusione dell’incontro, Antonino Marra ha ringraziato tutti i partecipanti, gli ospiti e i relatori, lanciando un appello a tutti i partner affinché portino a termine il “Libro Bianco” non solo perché si tratta di un progetto scientifico di rilevanza internazionale e unico in Italia, ma perché il fine ultimo sono i benefici che porterà ai pazienti e ai familiari, alla comunità scientifica, agli operatori sanitari, alle istituzioni della salute… in ultima analisi alla Società intera.


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