Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
giovedì 21 novembre 2013

30 Novembre: non solo una giornata per far conoscere il Parkinson

30 Novembre: non solo una giornata per far conoscere il Parkinson

Il Parkinson questo sconosciuto, "non a livello clinico e di ricerca, ma a livello comunicativo" racconta Claudio Pacchetti, responsabile dell’Unità Operativa Parkinson e Disordini del movimento dell’Istituto Neurologico C. Mondino di Pavia.

"Non è che ci sia reticenza a parlare di questa malattia, ma la verità è che il Parkinson, in quanto malattia cronica neurodegenerativa, non fa notizia. O meglio, la fa soltanto quando un malato, come effetto collaterale della cura farmacologica cui deve sottoporsi, finisce per giocarsi tutto alle slot machine o si dedica allo shopping compulsivo".
 

La Giornata nazionale del Parkinson 2013

Informare correttamente è il problema principale. Per questo il 30 novembre, in occasione della “Giornata nazionale del Parkinson”, organizzata da LIMPE e DISMOV-SIN, su tutto il territorio nazionale si terranno iniziative e incontri di informazione e confronto – aperti a tutti – che coinvolgeranno le strutture ospedaliere locali aderenti, attraverso il supporto di personale medico qualificato.

L’evento ha ottenuto il patrocino del ministero della Salute e l’Alto patronato del presidente della Repubblica. Alla Giornata aderiscono anche EPDA – European Parkinson’s Disease Association e Light of Day, la Fondazione che organizza concerti evento rock folk in tutto il mondo avvalendosi di big del calibro di Bruce Springsteen, Michael J. Fox, John Rzeznik (Goo Goo Dolls). In ciascun paese il concerto evento devolverà metà dell’incasso delle serate a un’associazione locale che si occupa di Parkinson.

In Italia è stata scelta Limpe che destinerà la donazione di Light of Day al progetto per la prevenzione delle cadute del paziente parkinsoniano. Nei malati di Parkinson, infatti, le cadute si verificano durante le attività della vita quotidiana, anche in condizioni di trattamento farmacologico ottimale. Esse possono determinare conseguenze traumatiche serie, oltre a favorire il timore stesso di cadere; questo porta a una ridotta mobilità, a incidere sulla perdita dell'autonomia personale, a condurre all'isolamento sociale e a un aumento del ricorso ad assistenza e ospedalizzazione.

Dice Lucilla Bossi, presidente della Confederazione Parkinson Italia ONLUS, partner dell'iniziativa: "La giornata nazionale del Parkinson, grazie all'apertura al pubblico dei centri specialistici e a una capillare diffusione di materiali informativi, si conferma anche quest'anno un momento imprescindibile dell’opera di informazione e sensibilizzazione. Opera che vede unite in un impegno comune le società scientifiche e le associazioni di pazienti".

Il 30 novembre, per la Giornata nazionale, si terranno iniziative e incontri di informazione su tutto il territorio nazionale, organizzate sia dai centri ospedalieri che dalle associazioni di pazienti. Per l'elenco delle iniziative in tutta Italia, consultate la pagina di ricerca: http://www.giornataparkinson.it/index.php/lombardia/

Importante: dal 10 al 30 novembre, inviando un sms al numero 45593, si potrà contribuire a donare fondi per la ricerca Limpe sulla prevenzione delle cadute del paziente parkinsoniano.
Vedi il sito http://www.giornataparkinson.it/

 

L'Osservatorio Nazionale Parkinson

In occasione della giornata nazionale, viene annunciato anche l'Osservatorio nazionale Parkinson. Pensato principalmente per i pazienti e i loro familiari, sarà utile anche ai medici e alle agenzie sanitarie regionali: così è stata presentata l'iniziativa della Limpe (Lega italiana lotta contro la malattia di Parkinson) e della Dismov-Sin (Associazione italiana disordini movimento-Società italiana neurologia).

Di Parkinson in Italia ne soffrono 230mila persone, e il 10% dei casi è giovanile, cioè ci si ammala prima dei 40 anni. La cifra purtroppo è destinata a raddoppiare entro il 2030 a causa dell’invecchiamento della popolazione; una vera e propria sfida sociale che non tocca solo il nostro Paese ma l’Europa dove si sta sviluppando un protocollo per la complessa questione dell’Healthy Ageing. “Molti aspetti della malattia rimangono ancora da sondare e approfondire nel loro complesso ma oggi è possibile controllarla”, come dichiarato dal prof. Paolo Barone, presidente Dismov-Sin.

L'Osservatorio, che sarà pienamente operativo dalla prossima primavera, ''è nato dall'esigenza - spiega Giovanni Abruzzese, presidente di Limpe - di offrire ai pazienti informazioni validate e certificate dalle società scientifiche. Molti infatti cercano notizie su internet, che però non hanno alcun tipo di filtro''.

Si tratterà della prima piattaforma italiana di informazione certificata dedicata al Parkinson, che servirà anche a raccogliere e analizzare i dati relativi allo sviluppo della patologia. ''Questo strumento - continua Abruzzese - sarà utile anche ai medici, in particolare a quelli di medicina generale, e alle istituzioni politiche, come le Regioni, che spesso sono prive dei dati epidemiologici adeguati per organizzare piani diagnostico-terapeutici''.

Si tratta di un'iniziativa, secondo gli specialisti, ''piuttosto innovativa nel panorama europeo - conclude Abruzzese - Solo in Olanda c'è un Osservatorio ben sviluppato e radicato, che ha consentito di portare a cure uniformi su tutto il territorio. Tutti i dati inseriti saranno controllati e approvati da un board di esperti''.
 



LIMPE è punto di riferimento per i neurologi italiani interessati alla Malattia di Parkinson, alle Sindromi Extrapiramidali e alle Demenze. Attiva dal 1974, si è costituita ente morale senza scopo di lucro. L’interdisciplinarietà è alla base della propria attività insieme alla promozione della ricerca. Per LIMPE è importante istituire e mantenere un contatto con i pazienti e i familiari, nonché con le Associazioni dei Pazienti presenti sul territorio. www.limpe.it


DISMOV-SIN è affiliata alla Società Italiana di Neurologia e alla Movement Disorders Society (USA). L’associazione ha per scopo la diffusione delle conoscenze, la formazione e la promozione della ricerca delle malattie neurologiche che comportino un’alterazione del movimento, quli la Malattia di Parkinson, i Parkinsonismi, i tremori e le distonie. Al suo attivo ha numerosi progetti di ricerca realizzati da neurologi clinici e ricercatori italiani. www.dismovsin.org


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