Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
domenica 23 novembre 2014

‘My PD Journey’ il primo grande progetto di ricerca europeo

‘My PD Journey’ il primo grande progetto di ricerca europeo

L'iniziativa 'My PD Journey' è un primo grande progetto di ricerca per identificare dove attualmente esistono lacune nella cura del Parkinson e cercare esempi nazionali di buone pratiche che potrebbero essere replicati nei 36 paesi europei.

'My PD Journey' (il mio viaggio col Parkinson), lanciato da EPDA The European Parkinson’s Disease Association, è il primo progetto nel suo genere in Europa per le persone con Parkinson. Si tratta di coinvolgere tutte le parti interessate di tutta comunità del Parkinson, comprese le organizzazioni europee sanitarie, gli specialisti europei di Parkinson di alto profilo, le persone con Parkinson, gli accompagnatori, i membri del team sanitario multidisciplinare, gli accademici e gli economisti sanitari.



Partecipa alla ricerca, compilando il questionario

Il questionario dev’essere compilato da una persona con la malattia di Parkinson, o da un membro della sua famiglia, o un operatore di cura o un operatore sanitario per conto della persona malata.

>> QUESTIONARIO<<

 


La ricerca, che è iniziata a novembre 2014 in 36 paesi europei, cercherà di:

  • scoprire dove la diagnosi e il controllo in tutta la progressione della malattia è efficace e dove è inefficace 
  • identificare dove la fornitura di servizi di assistenza sanitaria funziona e dove non funziona e, soprattutto, le motivazioni delle differenze che esistono nei 36 paesi
  • evidenziare esempi di cura multidisciplinare e integrata per le persone con Parkinson e le loro famiglie e valutare l'impatto sulla soddisfazione dei pazienti, i risultati clinici e l'efficacia dei costi.

Questo primo importante progetto fornirà una base importante per tutti i futuri lavori dell'iniziativa 'My PD Journey', e  porterà  alla creazione di una risorsa online europea di percorsi di trattamento della malattia di Parkinson.

«Valuteremo esempi di buone pratiche per determinare come possiamo replicarli in altre regioni europee», ha detto il presidente EPDA, Knut-Johan Onarheim. «Lo faremo nel 2015 sviluppando iniziative nazionali, regionali e locali, che trasformeranno la cura per le persone con Parkinson e le loro famiglie in tutta Europa. Queste coalizioni nazionali saranno formate per stabilire i propri modelli su misura di gestione e cura completa per la malattia di Parkinson, che soddisfino le esigenze dei loro sistemi sanitari nazionali».

Il Professor Bastiaan Bloem, neurologo olandese e membro del gruppo di specialisti del 'My PD Journey', ha aggiunto: 
«'My PD Journey' si propone di affrontare le molteplici sfide in ambiente sanitario attualmente esistenti. Questa importante indagine di 'catalogazione' europea è il primo passo verso il nostro obiettivo. Ci aiuterà a capire non solo i problemi che causano inefficienze nella cura ma anche come migliorare le cure. I risultati poi ci aiuteranno a iniziare il nostro lavoro di sfidare la mentalità esistente, cambiando gli atteggiamenti e rimuovendo gli ostacoli che impediscono alle persone con Parkinson di ricevere un precoce e adeguato trattamento, nonché una cura individualizzata».

Le varie attività del 'My PD Journey' sviluppate nei prossimi due anni hanno l'obiettivo di creare un ambiente sostenibile che garantisca alle persone con Parkinson di ricevere un accesso ottimale e tempestivo a una appropriata diagnosi, al trattamento e alla cura per tutta la progressione della loro malattia.



Malattia di Parkinson

  • La malattia di Parkinson è una malattia neurodegenerativa progressiva, cronica e complessa che non ha cura
  • Essa colpisce tutti gli aspetti della vita quotidiana ed è la malattia neurodegenerativa più diffusa dopo la malattia di Alzheimer
  • Si prevede che l'incidenza del Parkinson raddoppierà entro il 2030, principalmente a causa dell'invecchiamento della popolazione
  • Il costo totale annuo stimato della malattia è 13900000000 € e questa cifra aumenterà perché il numero di persone con Parkinson in Europa continua a crescere
  • Le cure sono disponibili per un certo numero di aspetti della malattia, ma non sono ancora accessibili a tutti
  • La continua ricerca ha portato a miglioramenti significativi, ma è necessario lavorare ancora per ritardare, fermare o invertire la malattia
  • Il Parkinson è prevalentemente caratterizzato da problemi con i movimenti del corpo - noti come sintomi motori. Questi sintomi includono tremore, rigidità ,bradicinesia e instabilità posturale
  • La malattia è anche associata a sintomi che non sono direttamente collegati al movimento - noti come sintomi non motori. Questi sintomi comprendono disturbi del sonno, costipazione, la perdita del senso dell'olfatto, depressione, disfunzioni sessuali, ansia e molto altro ancora.
 


EPDA: il Parkinson in Europa

The European Parkinson’s Disease Association (EPDA) è un'organizzazione "ombrello" sulla malattia di Parkinson, con più di 20 anni di esperienza di lavoro con la comunità del Parkinson globale. Rappresenta le organizzazioni nazionali di Parkinson in 36 paesi in Europa (tra cui Parkinson Italia ONLS) e difende i diritti e le esigenze di più di 1,2 milioni di persone con il Parkinson e le loro famiglie. 

La visione EPDA

Attivare tutte le persone con Parkinson in Europa per vivere una vita piena, sostenendo la ricerca di una cura.

La missione EPDA

Al fine di rendere la nostra visione una realtà, puntiamo a diventare la voce principale per il Parkinson in Europa, fornendo una leadership innovativa, informazioni e risorse per:

  • organizzazioni nazionali di Parkinson
  • politici europei
  • operatori sanitari
  • persone con Parkinson e loro famiglie
  • industria farmacuetica
  • media


'My PD Journey'

Mira a migliorare l'assistenza sanitaria e a creare un ambiente sostenibile che garantisca un accesso ottimale e tempestivo a una appropriata diagnosi, al trattamento e alla cura. Si affronteranno molteplici sfide in ambiente sanitario, tra cui:

  • mancanza di dati
  • diagnosi tardiva e di controllo costante per tutta la progressione della malattia
  • inefficienze nell'organizzazione sanitaria
  • mancanza di cura multidisciplinare e integrata. 

Il progetto riunisce e invita pazienti, assistenti, operatori sanitari, politici e rappresentanti della società a:

  • lavorare insieme per migliorare la salute del paziente e l'assistenza sanitaria
  • progettare, sviluppare, valutare e ottimizzare i modelli di assistenza centrata sul paziente
  • individuare le barriere principali / sfide (come i bisogni del paziente o i problemi di erogazione delle cure)
  • identificare le opportunità di progetti pilota per testare e fornire soluzioni

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