Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 

Progetti ed attività

Affinché il Parkinson non sia più una "malattia di serie B"

I nostri scopi finali sono quelli indicati già nel 1997 dalla “Carta Mondiale delle persone con malattia di Parkinson” che afferma che le persone con Parkinson hanno il diritto di:
• Essere indirizzate a un medico con una competenza specifica nel Parkinson
• Ricevere una diagnosi accurata
• Avere accesso ai servizi di sostegno
• Ricevere cure continuative
• Partecipare alla gestione della malattia


Questi scopi sono ancora lontani dall’essere pienamente realizzati, se pensiamo che in Italia il 60% delle persone con Parkinson ancora non riceve cure adeguate! I nostri progetti sono nati per questo!

I nostri principali progetti sono:

Il Libro Bianco sulla Malattia di Parkinson
Un' indagine esaustiva sugli aspetti sociali che riguardano il malato e la sua famiglia, oltre al dato statistico/scientifico della malattia che non può più aspettare.

Parkinson Italia, per la prima volta in Italia, promuove e coordina una ricerca a livello nazionale per analizzare gli aspetti sociali connessi alla malattia, in stretta relazione con la dimensione clinica.
L'obbiettivo è fornire un quadro globale ed esaustivo della patologia e delle ricadute sociali che questa comporta, sul malato, sulla famiglia e sulla società.
La conoscenza del fenomeno Parkinson è condizione inderogabile per noi per poter trovare le corrette soluzioni e avviare le azioni necessarie.
Purtroppo, nel nostro paese, studi relativi a questa malattia sono parziali e di tipo prevalentemente clinico, trascurando gli aspetti sociali, famigliari, e lavorativi, che sono intrinsecamente connessi.
L'Università di Bologna e l'Università Cattolica di Milano, insieme all'Istituto Superiore di Sanità e l'Università La Sapienza di Roma stanno lavorando allo sviluppo di questo importante progetto, coinvolgendo nella ricerca anche Centri Parkinson, Società scientifiche e Associazioni di pazienti.

Progetto “Perkorsi - Le strade del Parkinson” road map di incontri in giro per l'Italia
Il Programma PERKORSI, sostenuto da Parkinson Italia Onlus, consiste in una serie di incontri aperti – un “Tour” nazionale – che offrirà l’opportunità di un confronto/scambio/dibattito tra le persone interessate al tema della MdP: pazienti, caregiver, medici, paramedici, rappresentanti delle istituzioni nell’ambito socio-assistenziale, associazioni…

In particolare, PERKORSI vuole favorire l’emersione dell’esperienza del paziente, del caregiver e delle associazioni di volontariato, in quanto portatori di “valore aggiunto” e di “buone pratiche” nella gestione della malattia, la gravità degli aspetti della malattia le conseguenze sulle persone che ne soffrono, il loro nucleo familiare e la società
• In sostanza un “percorso” che attraversa tutta la penisola per:
• Diffondere informazioni medico-scientifiche
• Migliorare la qualità delle cure, dell’assistenza e della qualità di vita delle persone con Parkinson e delle loro famiglie favorendo il dialogo tra i diversi soggetti con uno scambio di informazioni, opinioni, esigenze… soprattutto tra medico e paziente.
• Informare sugli aspetti sociali della MdP
• Diffondere la cultura dell’associazionismo
• Gettare il seme per la nascita di nuove associazioni
• Sostenere e divulgare il grande Progetto di ricerca di Parkinson Italia “LIBRO BIANCO della malattia di Parkinson”.
A ciascun incontro parteciperanno– oltre al pubblico – diversi esperti che esporranno la situazione, le novità, le criticità, le possibili soluzioni delle problematiche legate alla MdP. Grande spazio verrà dato al dibattito pubblico per fare emergere gli aspetti poco trattati o sottovalutati ed esprimere opinioni e suggerimenti.
I temi e gli ospiti/relatori sanno adeguati alle caratteristiche ed esigenze del territorio dove si svolge l’incontro.
Un documento conclusivo/riassuntivo degli aspetti più utili e interessanti emersi nell’evento sarà messo a disposizione delle autorità, dei medici e degli operatori locali, delle associazioni e dei Media territoriali e del pubblico.

Le nostre attività
Ai nostri principali progetti si affiancano sia attività interne di tipo relazionale/associativo che istituzionali e statutarie, ne segnaliamo alcune:


• Reti Regionali
Stiamo aiutando le associazioni presenti in Italia a unirsi tra loro in "Tavoli regionali", con lo scopo di costituire una voce unica per interloquire direttamente con le istituzioni di ogni regione in materia di Sanità Pubblica. In Lombardia, Veneto, Emilia Romagna, Piemonte, Puglia e Toscana sono già costituiti e stanno lavorando proficuamente. Ora tocca alle altre regioni...

• Linee guida per le commissioni di accertamento invalidità INPS
Come è già stato fatto per altre patologie croniche, anche noi stiamo lavorando con l'INPS dare istruzioni omogenee a tutte le commissioni di accertamento dell'invalidità, per ridurre le visite di controllo e i contenziosi.


• Relazioni Istituzionali e di Rappresentanza
Partecipazione ai "tavoli" di consultazione in materia di Sanità pubblica, presso la Commissione Europea, il Ministero e il Parlamento italiano, le Regioni, l'Agenzia del farmaco... perché diventino consapevoli delle problematiche del Parkinson e sostengano iniziative legate al miglioramento delle cure e della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

• Sostegno alle iniziative locali di rilievo provinciale o regionale

• Sostegno alla nascita e allo sviluppo di nuove associazioni locali

• Diffusione di corrette informazioni e sensibilizzazione sulla malattia

• Creazione di relazioni con altre organizzazioni con cui si condividono interessi e problemi

• Realizzazione di iniziative e progetti che vedono coinvolte tutte le associazioni confederate, come ad esempio il Congresso Nazionale, i futuri Congressi Regionali, la formazione dei volontari...
 


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Associazione Parkinson Rovigo & Amici

L'Associazione Parkinson Rovigo & Amici promuove, tra le varie, l'attività di ascolto e sostegno ai malati di Parkinson, cofinanziata dal Centro Servizi Volontariato del Veneto.

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