Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 

Progetti

Affinché il Parkinson non sia più
una "malattia di serie B"


I nostri scopi finali sono quelli indicati già nel 1997 dalla “Carta Mondiale delle persone con malattia di Parkinson” che afferma che le persone con Parkinson hanno il diritto di:

  • Essere indirizzate a un medico con una competenza specifica nel Parkinson
  • Ricevere una diagnosi accurata
  • Avere accesso ai servizi di sostegno
  • Ricevere cure continuative
  • Partecipare alla gestione della malattia 

 
Questi scopi sono ancora lontani dall’essere pienamente realizzati, se pensiamo che in Italia il 60% delle persone con Parkinson ancora non riceve cure adeguate!
Proprio per questo, siamo impegnati in Progetti che riteniamo di primaria importanza, alcuni di questi sono:
 

Reti Regionali

Stiamo aiutando le associazioni presenti in Italia a unirsi tra loro in "Tavoli regionali", con lo scopo di costituire una voce unica per interloquire direttamente con le istituzioni di ogni regione in materia di Sanità Pubblica. In Lombardia, Veneto, Emilia Romagna e Toscana sono già costituiti e stanno lavorando proficuamente. Ora tocca alle altre regioni...
 

Il Libro Bianco sulla Malattia di Parkinson

Abbiamo approntato un progetto di Ricerca che studi il problema sia dal punto di vista clinico-epidemiologico sia da quello sociale. Il fine è quello di avere una base scientifica di dati omogenei per trovare le soluzioni e presentare proposte concrete alle istituzioni, per dare a tutti i malati le cure adeguate e sostegno alle loro famiglie.
 

Linee guida per le commissioni di accertamento invalidità INPS

Come è già stato fatto per altre patologie croniche, anche noi stiamo lavorando con l'INPS dare istruzioni omogenee a tutte le commissioni di accertamento dell'invalidità, per ridurre le visite di controllo e i contenziosi.

Perkorsi - Le strade del Parkinson - road map di incontri in giro per l'italia

A ciascun incontro parteciperanno– oltre al pubblico – diversi esperti che esporranno la situazione, le novità, le criticità, le possibili soluzioni delle problematiche legate alla MdP. Grande spazio verrà dato al dibattito pubblico per fare emergere gli aspetti poco trattati o sottovalutati ed esprimere opinioni e suggerimenti.
I temi e gli ospiti/relatori sanno adeguati alle caratteristiche ed esigenze del territorio dove si svolge l’incontro. 
Un documento conclusivo/riassuntivo degli aspetti più utili e interessanti emersi nell’evento sarà messo a disposizione delle autorità, dei medici e degli operatori locali, delle associazioni e dei Media territoriali e del pubblico. 

 

Meeting Nazionale delle organizzazioni di persone con Parkinson

Da due anni realizziamo un evento nazionale annuale dove tutte le associazioni che si occupano della malattia di Parkinson si possano informare, incontrare, conoscersi, discutere, scambiare esperienze, fare formazione…
 

Pubblicazioni

Realizzare e distribuire una serie di opuscoli e manuali a carattere divulgativo sulla malattia, la sua gestione, le cure complementari e la riabilitazione, da distribuire ai pazienti attraverso le organizzazioni locali. Alcuni sono già disponibili nel nostro sito.
 

Attività online

Ampliamento delle attività "online" di Parkinson Italia, per una più ampia partecipazione e confronto. Realizzazione di un Forum aperto "Il medico risponde".
 

Relazioni Istituzionali e di Rappresentanza

Partecipazione ai "tavoli" di consultazione in materia di Sanità pubblica, presso la Commissione Europea, il Ministero e il Parlamento italiano, le Regioni, l'Agenzia del farmaco... perché diventino consapevoli delle problematiche del Parkinson e sostengano iniziative legate al miglioramento delle cure e della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
 

Ufficio legale

Tutela e difesa dei diritti delle persone con Parkinson laddove si verifichino situazioni di inadempienza, "malasanità" e dove sia richiesto l'intervento di consulenti legali o più semplicemente per informazioni pratiche sui diritti, gli adempimenti, le richieste di sostegno, indennizzi, ecc.
 

Telefono Parkinson

Un numero verde nazionale di "pronto intervento" per dare informazioni sulla malattia, sulle cure, sui centri di cura, sulle associazioni di volontariato… e tutte quelle risposte a quelle domande che chi ha appena avuto una diagnosi di Parkinson si pone.
 



A questi Progetti, si affiancano le attività istituzionali e statutarie della Confederazione, cioè:

  • Mantenimento della rete nazionale di Parkinson Italia
  • Sostegno alle iniziative locali di rilievo provinciale o regionale
  • Sostegno alla nascita e allo sviluppo di nuove associazioni locali
  • Diffusione di corrette informazioni
  • Creazione di relazioni con altre organizzazioni con cui si condividono interessi e problemi
  • Realizzazione di iniziative e progetti che vedono coinvolte tutte le associazioni confederate, come ad esempio il Congresso Nazionale, i futuri Congressi Regionali, la formazione dei volontari... 

 



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