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lunedì 3 giugno 2019

Riabilitazione Neuropsicologica: necessità prioritaria per le Associazioni pazienti

Riabilitazione Neuropsicologica: necessità prioritaria per le Associazioni pazienti

Si è svolto lo scorso 30 giugno a Roma il Convegno organizzato da SPAN (Società degli Psicologi dell'Area Neuropsicologica) alla presenza delle Associazioni pazienti e dell’Onorevole Elena Carnevali, Componente della 12° Commissione Affari Sociali.

L’incontro "QUALI RISPOSTE ALLE ATTESE DEI FAMILIARI DELLE PERSONE CON DEFICIT COGNITIVO" è stata l’occasione per fare il punto sul fabbisogno delle associazioni pazienti sulla figura del neuropsicologo con lo scopo di far emergere critcità e ricercare e condividere possibili soluzioni.

Secondo l’Onorevole Elena Carnevali diversi sono gli obiettivi a cui dare  priorità d'intervento: la necessità del riconoscimento del ruolo del neuropsicologo nell’ambito della riabilitazione unitamente alla valutazione neuropsicologia considerata determinante per la presa in carico del paziente, nell’ottica della multisciplinarità della cura, soprattutto per le patologie complesse e croniche. Garantire la partecipazione delle Associazioni ai tavoli di lavoro della riabilitazione e prevedere un maggior coinvolgimento dei familiari nella cura. L’insorgenza di disturbi cognitivi infatti costituisce un importante fattore negativo per la qualità di vita del paziente e del caregiver.

Giulia Quaglini, Vice Presidente della Confederazione Parkinson Italia ha portato all’attenzione le criticità che ancora oggi sono da colmare per rendere effettivo il piano nazionale della cronicità per le persone con parkinson.

Nella fase intermedia della malattia di parkinson infatti l’impatto psicosociale della malattia diventa progressivamente più rilevante per cui il ruolo del caregiver, l’attivazione di interventi di gruppi di supporto e le associazioni dei pazienti possono davvero svolgere in questa fase una funzione di primo piano nel guidare il paziente verso una gestione consapevole della propria condizione di malattia.

Parkinson Italia sta lavorando da tempo sull’attuazione dei PDTA affinchè diventi concreto l’approccio multidisciplinare alla malattia di parkinson; il trattamento dei sintomi non motori deve realizzarsi proprio tramite un approccio multidisciplinare (a seconda dei sintomi possono essere coinvolti: fisiatra, psichiatra, geriatra, dietologo e neuropsicologo) che comprenda anche il coinvolgimento e il supporto del caregiver.

Sono ancora pochi i centri in cui è presente almeno un neuropsicologo, così come ancora pochi sono i reparti di degenza che si avvalgono della consulenza neuropsicologica o del supporto psicologico del paziente e del care-giver.

Non ci sono neurologi dedicati alla Diagnosi e alla Terapia della MP e dei Disordini del Movimento; conseguentemente, anche il tempo dedicato all’ambulatorio in alcuni Centri è molto basso. Lo stesso rilievo va fatto per i neuropsicologici. E’ pertanto auspicabile, vista la peculiarità assistenziale della MdP, che questo aspetto possa essere in futuro modificato.

Le esperienze di ricoveri riabilitativi per le persone con parkinson sono fondamentali in alcune fasi della malattia, non lo sono invece quando lo stadio della malattia e la compromissione cognitiva del paziente sono in fase avanzata. Purtroppo però non vi sono strutture riabilitative dove sia presente la figura del neuropsicologo nel team multidisciplinare dedicato alla cura della malattia di Parkinson.

Anche nei casi di parkinson giovanile, sin dalla diagnosi della malattia, deve essere riconosciuta la necessità di un affiancamento da parte dello psicologo o del neuropsicologo con l’obiettivo di gestire, garantendo una buona qualità di vita, il decorso di una malattia che è in ogni caso lunga e complessa.

Al fine di individuare percorsi appropriati nella rete di riabilitazione, SPAN, già nel 2018 ha iniziato un'attività di mappatura di centri riabilitativi sul territorio nazionale presso i quali è presente la figura del neuropsicologo. La mappatura, che ad oggi conta circa 1.600 strutture, è in fase di definizione e sarà presto disponibile.

Parkinson Italia ringrazia SPAN per aver dato voce alle necessità delle associazioni pazienti e si impegna, non appena i dati saranno disponibili, a mettere a disposizione l'elenco delle strutture riabilitative presenti sul territorio.

Un ringraziamento particolare va all'Onorevole Elena Carnevali per aver condiviso le necessità  e le istanze delle Associazioni sul tema della riabilitazione neuropsicologica e delle azioni future da intraprendere per rendere effettiva la presa in carico multidisciplinare dei pazienti.


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