Parkinson Italia - Confederazione Associazioni Italiane Parkinson e Parkinsonismi (onlus)

 
As.P.I. Associazione Parkinson Insubria Sezione di Cassano Magnago ONLUS

As.P.I. Associazione Parkinson Insubria Sezione di Cassano Magnago ONLUS

Presentazione

COME SIAMO CRESCIUTI
10 ANNI DI PASSIONE

As.P.I. Cassano nasce 10 anni fa, come siamo cresciuti?
Nata a Varese come sezione dell’A.I.P. nazionale l’Associazione è presente sul territorio dal 1995 con lo scopo di essere il più vicino possibile ai parkinsoniani e ai loro familiari.
La costante presenza sul territorio, i rapporti con le amministrazioni locali e il supporto da parte di medici specialisti hanno determinato una crescita continua delle adesioni e del consenso generale e nel 2004 nasce un gruppo di appoggio all’A.I.P. sezione Varese.
Nel 2007, per rispondere alle sempre più crescenti necessità delle persone nasce As.P.I. Cassano Magnago, che attualmente rappresenta il punto di riferimento per oltre 250 soci tra Cassano Magnago, Busto Arsizio, Gallarate, Tradate.
Nel 2010 l’associazione entra nella Confederazione di Parkinson Italia di cui oggi esprime la vicepresidenza.
As.P.I. Cassano Magnago crede fermamente che le persone con Parkinson e le loro famiglie abbiano diritto a una buona qualità di vita e alla piena inclusione sociale e per questo è al loro fianco con progetti mirati e innovativi. Alcuni esempi.
Il progetto “NOTE IN MOVIMENTO” punta al miglioramento della qualità di vita dell’utente parkinsoniano, tramite un intervento terapeutico su più fronti l’attività fisica adattata (AFA) e la musicoterapia. L’AFA, comunemente chiamata ginnastica, prevede esercizi fisici, svolti in gruppo, appositamente pensati per gli associati. La musicoterapia utilizza sia l’aspetto ritmico che melodico della musica per riabilitare la perdita di agilità, di equilibrio e di coordinazione tipiche della malattia. Questo tipo di riabilitazione agisce in modo globale sulla persona, migliorando non solo la funzione motoria, ma anche la qualità di vita.
Per garantire a tutti gli associati la piena partecipazione alle attività proposte dall’Associazione è previsto il supporto domiciliare, che permette agli associati di essere assistiti al proprio domicilio (previa valutazione da parte degli operatori).
L’obiettivo del progetto è di migliorare la qualità di vita e il benessere della persona e vengono definiti sulla base di gravità, sintomi prevalenti della malattia. Il progetto si articola su più livelli come favorire l’autonomia della persona, prevenire e contrastare i processi di emarginazione sociale, tutelare la salute psicofisica sia in senso preventivo che promuovendone il benessere psicosociale dell’individuo e della famiglia.
Un errato luogo comune considera la malattia di Parkinson una patologia "prettamente motoria" gli studi condotti nelle ultime due decadi hanno evidenziato che nel corso della malattia, ricorrono alterazioni cognitive ed affettive. L’Associazione ha sviluppato un corso specifico di esercizi volti alla riattivazione e stimolazione di specifiche funzioni cognitive, quali la memoria, il linguaggio, il ragionamento e l’attenzione. Possiamo pensare alla riabilitazione cognitiva come “La palestra della mente”. Gli esercizi proposti si rivolgono sia al potenziamento delle funzioni cognitive compromesse sia al mantenimento delle capacità mentali ancora integre, favorendo il mantenimento e il raggiungimento del miglior livello possibile di una funzionalità psicologica, fisica e sociale.
Lo yoga, invece, può migliorare e mantenere la condizione fisica, attiva la circolazione sanguigna, sollecita il tono muscolare e mantiene mobili le articolazioni che tendono ad irrigidirsi, portando quei benefici che ridanno benessere che con l’invecchiamento si tende a perdere. Lo yoga, inoltre, è una pratica che aiuta a socializzare, favorisce il contatto tra le persone e mette il buono umore liberando le proprie emozioni.
Emozioni, l’arteterapia è uno strumento che permette di lavorare con la percezione e l’immaginazione e muovere le emozioni capaci di sostenere le funzioni cognitive compromesse dalla malattia. Con l’obiettivo di un’espressione artistica ludica, lo scopo è quello di lavorare attraverso una terapia non farmacologica, sulle risorse residue del soggetto e rallentare il processo di perdita di queste funzioni personali.
Altra attività che coinvolge completamente il nostro corpo, la psiche, gli affetti e il relazionarsi con gli altri è il progetto “Acquaverticale, un approccio all’acqua insolito, che si basa su concetti che hanno lo scopo di portare la persona a percepire il corpo nella sua unitarietà, si lavora quindi sui propri limiti concreti: equilibrio, respirazione, vertigini, caduta. Avvicinarsi all’acqua in questo modo significa rivoluzionare il proprio approccio verso di essa.
(Il corso si svolge presso IL MELO Centro di Cooperazione Sociale di Gallarate).
L’associazione ha sviluppato anche “Lo sportello Parkinson”.
Gestito dalla psicologa dell’Associazione, lo sportello è un punto d’ascolto per i pazienti e i familiari che devono fronteggiare le difficoltà quotidiane create dalla malattia.
Lo sportello Parkinson è attivo presso l’U.O. di Neurologia di Tradate (padiglione Monoblocco) si propone di dare informazioni aggiornate sulla malattia, accogliere le richieste dei malati e dei loro familiari.
La malattia in generale rappresenta un evento negativo, che coinvolge non solo il malato, ma anche i familiari. Occorre conoscerne le caratteristiche per imparare a gestirla, per non subirla passivamente, per accettarla giorno dopo giorno senza lasciarsi sopraffare dallo sconforto. La vita di relazione si modifica e anche gli equilibri familiari preesistenti mutano “I COLLOQUI PSICOLOGICI”, proposti dall’Associazione, servono a sopperire alle richieste e ai problemi della persona con Parkinson.
Dai colloqui psicologici con i familiari sono emersi una serie di necessità che coinvolgono sia la sfera psicologica che la sfera sociale del familiare stesso:
• Bisogno di elaborare cognitivamente e affettivamente la malattia.
• Bisogno di comprendere, accettare e vivere le emozioni ed i significati che la malattia e la convivenza con essa ed il familiare ammalato assume nella propria vita.
• Bisogno di informazione sugli aspetti medici e terapeutici della patologia.
• Bisogno di conferma della positività dei nuovi ruoli assunti e dei relativi compiti connessi alla nuova realtà determinata dalla malattia.
• Bisogno di condivisione e confronto con chi è nella stessa situazione.

La malattia del congiunto può avere quindi profonde ripercussioni anche sulla famiglia, tale da richiedere uno sforzo di adattamento da parte di tutti i suoi componenti.
I familiari, infatti, necessitano sia di aiuto pratico, sia di sostegno affettivo per riuscire ad adattarsi agli aspetti negativi della situazione creatasi.
La famiglia se sostenuta e supportata può giocare un ruolo fondamentale nella convivenza con la malattia tale da permettere al malato di trovare la forza e il sostegno per affrontare la malattia stessa.
Il progetto “Alza la cornetta, As.P.I. TI CHIAMA” sviluppa ulteriormente questo aspetto. As.P.I. Cassano M. per dare vicinanza e permettere a ciascuno di non sapersi isolato, anzi se possibile poter rafforzare l’amicizia con la certezza che condividere è una ricchezza utile per ogni persona.
“NOI E IL PARKINSON” è un progetto rivolto a persone con Parkinson ad esordio giovanile e alle loro famiglie, figli compresi, che intende promuovere un miglioramento della qualità della vita delle persone coinvolte nella gestione della MdP, pazienti e familiari, e delle numerose difficoltà che il decorso clinico presenta, principalmente attraverso una corretta informazione e lo sviluppo di abilità, strategie e risorse.
Gli obiettivi prefissati sono quelli di fornire un supporto psicologico, finalizzato alla comprensione del significato soggettivo dei comportamenti, delle reazioni, dei vissuti emotivi ed affettivi ambivalenti. Proporre metodologie, strumenti e tecniche per far acquisire o potenziare nell’individuo abilità personali rivolte ad affrontare e superare le frustrazioni interpersonali e sociali nell’iter quotidiano e ripristinare nell’individuo la fiducia in se stesso, per affrontare e reagire alle specifiche difficoltà interpersonali che si presentano dalla diagnosi al proseguo della malattia. Supportare il paziente nel delicato rapporto MdP e lavoro, poiché quest’ultimo, ha un profondo effetto "terapeutico", è fonte di motivazione, autostima, socializzazione e dà un ruolo alla persona in famiglia e permette di dare continuità all’esistenza impedendo alla malattia di rompere l’armonia della normalità.
I volontari sono l’anima dell’Associazione: sono proprio loro, infatti, a garantire che i servizi sociali vengano offerti lì dove il servizio pubblico non arriva e ad aiutare nell’affermare i diritti delle persone con Parkinson, per una migliore qualità di vita, nello specifico sono stati organizzati corsi FORMAZIONE DI BASE per i volontari generici e FORMAZIONE SPECIFICA per i volontari “specializzati”, in tutto una trentina.
La psicologa, responsabile per As.P.I Cassano M. della formazione e coordinamento del gruppo Operatrici e dei volontari che svolgono attività nei 4 territori (Cassano, Gallarate, Tradate e Busto Arsizio) relativa al progetto “Note in movimento”, ha programmato incontri di formazione e supervisione del lavoro svolto dagli operatori e operatrici.
Gruppi di auto-mutuo-aiuto, percorsi attuati su Cassano Magnago e Busto Arsizio con cadenza quindicinale, i caregiver supportati da un professionista si sono incontrati, condividendo esperienze, paure, speranze nell’accompagnare il familiare con malattia di Parkinson.
Incontri con i medici, si sono svolti tra alcuni componenti del Consiglio Direttivo e con i referenti medici del nostro territorio con obiettivo il confronto e la valutazione sulla dinamica di intervento a favore delle persone con Parkinson e soprattutto elaborazione per la stesura di progetti finanziabili anche attraverso la partecipazione di Bandi pubblici. Nel tempo, sono stati invitati i neurologi dott. Uccellini e dott. Riboldazzi, le iniziative hanno avuto un buon riscontro di partecipazione, così come i diversi momenti aggregativi (pranzi, aperitivi e merende) proposti agli associati.
I prossimi progetti in fase di progettazione e realizzazione sono diversi e rivolti sia alle persone con MdP che ai care-giver..
“UNA GIORNATA CON JAMES PARKINSON” progetto nasce con l’intenzione di studiare, ridefinire di volta in volta obiettivi, seguendo la logica del miglioramento continuo, al fine di individuare approcci sempre più efficaci alla gestione della persona con Parkinson e altre patologie neurodegenerative e offrire un valido supporto alla sua famiglia. Con il supporto dei volontari dell’associazione il progetto si realizza nello spazio “Amicorum”, sottratto alla mafia, sito in via Brunelleschi, 24 a Cassano Magnago, sarà aperto per 6 ore (compreso il pasto) una volta alla settimana. Nella struttura sarà presente un educatore, al quale si affiancherà un professionista per un ciclo d’incontri relativi ad una specifica progettualità, favorire la permanenza della persona malata nel contesto sociale e familiare di appartenenza, supportare le famiglie nell’assistenza continuativa della persona, prevenendo situazioni estreme di stress psico-fisico, offrendo ascolto e sostegno qualificati nell’affrontare la malattia anche da un punto di vista psico-relazionale e promuovere nei familiari processi cognitivi, comportamentali ed emotivi che facilitino la gestione appropriata del malato al domicilio al fine di implementare le capacità dei caregivers.
Le associazioni di malati di patologie neurodegenerative (AISLA, Associazione per andare oltre, Alzheimer gruppo operativo Gallarate, Associazione per mano) con ASST Valle Olona si propongono di attivare il servizio di sostegno: “IL FARO”.
Si propone di creare un percorso istituzionalizzato differenziato per patologia, che si sviluppi nell’affiancamento lungo tutto il percorso e lo sviluppo della cronicità. Presa in carico, accompagnamento nel percorso di vita del malato e della famiglia, dare consapevolezza nel scegliere percorsi di scelta condivisa sono alcuni degli obiettivi.
Grazie ad As.P.I. Cassano Magnago la comunità parkinsoniana trova voce a livello nazionale e locale: affermando i diritti delle persone con Parkinson sostenendo la ricerca e il dialogo inter-associativo e promuovendo i servizi a livello territoriale.
Sono passati dieci anni.
Dieci anni di passione ci hanno fatto fare molti e notevoli passi in avanti, ripercorrendo la via fin qui compiuta, lo sguardo cade anche sugli errori ma, la considerazione è:
“Come siamo cresciuti”!

 

SEZIONE DI CASSANO MAGNAGO
Via Brunelleschi 24, •21012 Cassano Magnago (VA)

Segreteria: 0331 282424 / 339 5863222; E- mail: associazioneparkison@gmail.com

Sito Internet: http://www.parkinson-italia.it

https://aspicassano.wordpress.com 

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